جدال زندگی با آسیب نخاع

جدال زندگی با آسیب نخاع

خاطرات و تجربیات نخاعی شدن
جدال زندگی با آسیب نخاع

جدال زندگی با آسیب نخاع

خاطرات و تجربیات نخاعی شدن

32>نخاعی شدن و بهار سال1392قسمت اول



سلام به تمامی دوستان و همدردان عزیزم، فصل بهار سال 1392مصادف شد با چهار سال و چهار ماه نخاعی بودنم، مثل همیشه در کنار سفره هفت سین نشستیم و منتظر تحویل سال نو شدیم، با تحویل سال نو با خانواده روبوسی کردم و عید رو به همدیگر تبریک گفتیم، قرار بود به همراه خانواده خواهرم به مسافرت بروم، تا شاید زنگها و غمهای دلمون را پاک کنیم، اما چون شوهر خواهرم کارمند هستند و شغلشون ایجاب میکنه در تعطیلات کشیک باشند این مسافرت به تعویق افتاد، بنابراین نشستم تو خونه و منتظر مهمانهای عیدانه شدم....پانزده روز سخت را تحمل کردم زیرا مجبور بودم ساعتهای طولانی در مقابل مهمانها مودّب بشینم. تصمیم گرفته بودم بعد از تعطیلات با جدّیت ورزش و توانبخشی را ادامه بدهم، برای همین منظور از برادرم خواستم پارالل کوچکی شبیهه واکر برایم بسازد تا بتوانم داخل اطاق و بیرون از آن استفاده کنم. این وسیله که خودم اختراع کردم چند خصوصیت داشت،اول اینکه کوچک و سبک بود و میتوانستم با دستهای ناقص بلندش کنم و با هر قدم و گام به جلو آن را حرکت دهم و دیگر اینکه جایی برای نشستن در نظر گرفتم تا در مواقع خستگی روی آن بشینم و استراحت کنم.....با استفاده از چند متر لوله سبک و یک دستگاه کوچک جوشکاری این وسیله را ساختیم.....برای اولین بار که از این وسیله استفاده کردم خیلی راضی بودم و با شوق زیاد به ورزش و راه رفتن ادامه دادم، روز اول داخل اطاق راه رفتم و زود خسته شدم ولی روز دوم بیشتر کار کردم و عجیب خسته شدم، بعد از چهار سال نخاعی بودن برای اولین بار بدنم خیس عرق شد. دقیقاّ شباهتی داشت با زمینهای بایر و کویری که سالها باران و آب بخود ندیده بود. به علت تعریق زیاد تشنه شدم، اما کسی خونه نبود که برایم آب بیاورد، داشتم هلاک میشدم. سعی کردم هر طور شده خودم را به آشپزخونه برسونم و آب بخورم. با زحمت زیاد و تشنگی طاقت فرسایی به یخچال نزدیک شدم و ظرف آب را برداشتم و نوشیدم......! مدتها بود بدنم اینقدر تحرک را بخود ندیده بود درون گلویم در عین خشکی، بیرون گرم و خیسی داشت. با خوردن آب سرد گلویم منجمد شد و تارهای صوتی آن، صدایی مبهم و غیر قابل شنیدن را تولید و عرضه میکرد.....دومین روز تلاش و خوشحالیم تبدیل شد به سرماخوردگی و یآس...اما تاثیری در هدفم ایجاد نکرد. بعد از چند روز دوباره سوار واکر شدم و به راهم ادامه دادم. این دفعه تصمیم گرفتم بروم توی حیاط چرخی بزنم.....با پاهای لرزان و خسته گام برمیداشتم و هر وقت خسته میشدم استراحت کوتاهی میکردم.....یک دور کامل کنار باغچه راه رفتم و برای رفع تشنگی از آب معمولی که زیاد سرد نبود میخوردم.....همیشه قبل از راه رفتن ظرفی دو لیتری آب را به لوله واکر آویزان میکردم.......مدتی گذشت حس کردم دیگر نمیتوانم مثل قبل روی تشک راحت بشینم چون سوزش در ناحیه نشیمنگاه اذیتم میکرد....حس کردم دارم به زخم بستر دچار میشوم....شبها به پهلو میخابیدم و تا صبح چندین بار به پهلو راست و چپ میگشتم..روزها هم که از خواب بیدار میشدم نمیتوانستم بشینم،مجبور بودم دراز بکشم.چندین روز و شب گذشت همچنان درازکش باقی موندم....ولی سوزش و خارش التیام نیافت......حوصله و فرصت و وسیله برای دکتر رفتن نداشتم خیلی از زخم بستر گرفتن میترسیدم و مجبور شدم با همدردانم مشورت کنم....یکی از دوستان مالیدن روغن زیتون را معرفی کرد. چند شب این کار را انجام دادم ولی زیاد در بهبودی تاثیر نذاشت.یکی دیگر از دوستان پماد آلفا را توصیه کرد. چند بار استفاده کردم متوجه شدم سوزش موضع کمتر شد و بعد از مدتی توانستم راحت بشینم و صبحانه بخورم.....وقتی مشکلم کاملا رفع شد دوباره شروع به ورزش کردم و با کمک برس و واکر داخل حیاط راه رفتم.....خسته که میشدم مینشستم و به گلهای توی باغچه حیاط خیره میشدم تا انرژی بگیرم....عضلات پاهایم توان زیادی نداشت شب که میخوابیدم از درد پا تا صبح بیدار بودم......واقعا که مقابله با این بیماری سخت و طاقت فرساست.بیش از حد هم که تلاش کنی عوارض دیگری به سراغ بیمار میاد که خیلی ناگوارتر از اصل بیماری است.....ولی چاره ای نیست باید زمان بگذرد .....تا آن زمان و قسمتی دیگر به خدای بزرگ میسپارمتون.......چون امروز انتخابات بود باید عرض کنم تا وقتی جامعه ما گول دیکتاتورها را بخورند وضع زندگی ما از این بهتر نمیشه....والسلام    

31>نخاعی شدن و زمستان سال 1391


سلام خدمت دوستان و خوانندگان عزیزم...امیدوارم شاد و سلامت باشید..دیر اومدنم تقصیر من نبود بلکه مشکلات فنی باعث و دلیل اصلی تاّخیرشد...اواخر پاییز سال 91 هوا خیلی سرد شده بود.از سالروز نخاعی شدنم (چهار سال) یه ماهی میگذشت دیگه نمیشد توی حیاط تمرینات و توانبخشی انجام داد....اما با خودم عهد بسته بودم تلاش کنم در هر شرایطی...به همین دلیل پارالل سه متری که در قسمت عکسها مشاهده کردید را به داخل اطاقم آوردند....البته باید حقیقت رو بگم چون بیشتر خوانندگان از همدردان محترم هستند..در این مدت چهار سال بیماری و خونه نشینی تجربه های زیادی بدست اوردم....برای مثال متوجه شدم این بیماری به علت طولانی بودن مسیر درمان، درمان که نمیشه بیان کرد بهتر بگم تلاش و بردباری تا رسیدن به یک راه رفتن ناقص شبیه چارلی چاپلین،هر روز حتی هر ساعت بیمار از نظر روحی و روانی و تصمیم های گرفته شده دچار شک و تردید میشود...لحظه های بانشاط و پرانرژی را تجربه کردم که باعث خلق صحنه های عجیبی شد مثل سینه خیز رفتن در حالی که زانوها و مچ دستها زخم شده و در حال خونریزی بود ولی از تلاش دست نمیکشیدم.....دقیقاّ عکس این موضوع هم متناوباّ پیش میامد و با بروز بحرانهای ناگوار در زندگی روزمره و پیدایش و پیامدهای ناشی از بیماری، لحظه هایی هم وجود داشت که به همه اطرافیان گیر میدادم، چون دلیل خستگی و در نهایت ناکامی خود را نداشتن و فراهم نکردن امکانات توسط آنها میدانستم. بعضی مواقع با خودم فکر میکنم، میبینم چقدر این بیماری میتونه در تخریب شخصیت بیمار موثر باشه، همچنین در اندام بیمار بیشتر قابل ملاحظه است. این موارد برای شخص من در رابطه با شخصیتم و رفتارم زیاد ملموس نیست اما در بحث اندام و اعضای تشکیل دهنده موثر بوده، خب بیشتر این نقایص مربوط به بی توجهی تیم پزشکی در اوایل بیماری و بستری بودن شکل میگیره..زیرا متاسفانه در داخل اطاق عمل به چشم یک فوت شونده به بیمار نگاه میکنند. اکنون احساس میکنم پای چپم لاغرتر از پای راستم هست، در حالی که عصب و احساس پای چپم بهتر از پای راستم هست. سینه فراخی که روزی با کار و ورزش ماهیچه ای شده بود، الان که مشاهده میکنی دنده های قفسه سینه مثل پله های نردبانی کهنه و فرسوده ای است که در گوشه حیاط به فراموشی سپرده شده.به علت ضعیف بودن عصب مربوطه که با ورزش هم نمیشه ان را به حالت اولیه در آورد.....در موقع عمل، قسمتی از لگن را میتراشند تا استخوان نرمه هایی برای ترمیم جای شکسته گردن یا کمر بردارند، ولی لگن منو طوری تراش داده اند که جای آن استخوان رشد کرده و شبیه لبه شمشیر گشته.....گردنم را از جلو سوراخ کردند تا هر بیننده ای فکر کند تیری از گردنم گذشته....نمیدونم چرا بعد عمل موهای سرم شروع به ریزش و سفید شدن کردند.....اما همه این موارد زیاد برایم مهم نیست و نمیزارم در هدفم که راه رفتن دوباره است خللی ایجاد کند.....بگذریم داشتم از بهانه گیری های خودم میگفتم. وقتی پاییز تمام شد و زمستان سر رسید دیگه تو حیاط نمیرفتم ورزش کنم چون سرما را بهانه میکردم ....و روزها گذشت تا کسی پیدا شد، پارالل را داخل اطاق آوردند ...چند شب اول زیاد تمرین و ورزش کردم، بطوری که بعد از ورزش و استراحت بدنم به کلی منجمد شد و دیگر نتوانستم ادامه بدهم....به علت ضعیف بودن بدن و کم حرکت دادن اندام این عوارض سریع تبدیل به سرماخوردگی شد.....با خوردن آنتی بیوتیک و قرص های تجویز شده توسط خودم بیماری را کنترل کردم و بعد از یک ماه بهبودی حاصل شد اما توان و نایی برای ادامه تمرینات نداشتم چون سرماخوردگی و خوردن قرص های مربوطه بدنم را ضعیفتر کرده بود...با خودم عهد کردم سال 92 را با تلاش و امید بیشتر شروع کنم .....بیمارانی مثل من فکر کنم همه همینطور خود را تبرئه و تلاش برای راه رفتن را به وقت دیگری محوٍِّل و موکول میکنند....زیاد هم قابل سرزنش نیست چون متوجه شدم وقتی بیمار از همه نظر نرمال باشه خودبخود به جنب وجوش در میاید و به تلاش خود ادامه میدهد..... زمستان سال 91 را به این صورت گذروندم و تا قسمت بعد که خاطرات سال 92 را به نگارش در بیاورم شما را به خدای بزرگ میسپارم.....در حالی که این پست را تایپ میکردم خبری شنیدم، فکر کردم برای شما هم جالب باشه ...در اخبار شنیدم خانمی خارجی در حالی که باردار بوده میره توالت ولی از بخت بد در همان موقع فارغ میشود، و طفلک نوزاد بدشانس می افته تو توالت و بخاطر اینکه زیاد کوچک بوده از لوله توالت رد میشه و میره تو لوله گیر میکنه....مادرش متوجه میشه و سریع با آتشنشانی تماس میگیره....آنها برای سالم در آوردن نوزاد مجبور شدند دیوار را تخریب نموده و لوله را از کنار دیوار برش داده و به همراه نوزاد آن را به بیمارستان منتقل کردند و در بیمارستان لوله را به آرامی تکان دادند و نوزاد را سالم بیرون آوردند و داخل دستگاه گذاشتند تا چند روزی مراقبت های لازم صورت گیرد.....باور کنید همین نوزاد که با این شرایط متولد شده شاید یه روزی رئیس جمهور کشورش بشود......در آخر یک توضیح درباره کامنت های شما عزیزان بدهم ...توجه داشته باشید در فضای مجازی همه چیز امکان دارد،من واقعا نمیدونم طرف مقابلم یا مخاطبم حتما خانم هست یا آقا، چون نوشتن و تایپ هر اسم و مشخصاتی ممکنه  ! نمیدونم انسان معمولی و ساده هست یا شیطون و بلا....افراد حقیقی هستند یا حقوقی .....پس انتظار نداشته باشید به غیر ازموضوعات وبلاگ به سوالهای دیگر جواب درست بدهم ...اعتماد و شناخت باید دو طرفه صورت بگیرد، چون شما عزیزان خاطرات من را مطالعه کردید و تا حدودی از زندگی خصوصیم مطلعید با خیال راحت نظر میدهد و برای شما جای هیچ نگرانی نیست...!  اما به من حق بدهید تا حدی محافظه کار باشم.....دوستانی هستند که ایمل آدرس ندارند و مجبورند برای نظر دادن و انتقال احساس خود از طریق پیامک و تماس،محبت خود را نشان بدهند و خیلی ها هستند که دوست دارند صمیمی تر باشند! و من با تمام این گروهها مشکلی ندارم. یکی از این افراد همدرد محترم و عزیزی از شیروان است که وبسایتی را معرفی کردند، فکر میکنم شاید برای شما دوستان لازم و جالب باشدpishbarande.ir  این سایت را لینک میکنم برای استفاده همدردان عزیزم/       خدانگهدارتون

30>نخاعی شدن و فصل پاییز سال 1391



سلام و درود به تمام خوانندگان و دوستان عزیز...بیست و چهارم آبان ماه سال 1391 برابراست با چهار سال نخاعی بودنم. با گذشت روزها و ماهها و سالها اینک به این نتیجه رسیده ام که انسانها بخصوص بیماران با امید زنده اند و به زندگی ادامه میدهند. یادم میاد روزهایی که در بیمارستان امدادی بستری بودم با خودم عهد بستم با تلاش و امید با این بیماری مقابله کنم چون اعتقاد داشتم هر بیماری در برابر اراده من ناچیز است.....با این طرز فکر توانستم لحظه های سخت بیماری ، که مرگ را در یک قدمی خودم میدیدم مقابله کنم......در مدت دو ماه بستری بودن در بیمارستان با درایت و هوشیاری که داشتم توانستم پرستاران را از اشتباهات ناخواسته اگاه کنم...با توجه به امکانات و لوازم مصرفی خوبی که در بیمارستان استفاده میشد هیچ جای نگرانی نبود اما این پرسنل بخش i.c.u بودند که توهّم و ترس را در دل بیماران ایجاد میکردند....نمیخواهم در مورد جزییات آن روزها بنویسم زیرا قبلا عرض و مکتوب شده است....بعد از مرخص شدن از بیمارستان توانایی خوردن و آشامیدن پیدا کردم که این خود به تنهایی امتیاز خوبی بود برای ادامه حیات و امید به زندگی داشتن...چون قبلا آشنایی با این بیماری نداشتم خود را نسبت به زمان صرف شده و طولانی شدن بیماریم شکست خورده میدانستم ....بارها از خودم نا امید شدم و خود را سرزنش میکردم که چه شد آن اراده محکم و استواری که به آن میبالیدی.....! تا زمانی که نمیتوانستم روی ویلچر بشینم از لحاظ روحی خیلی آشفته و نگران آینده بودم....تا زمانی که بیماران امثال خودم را ندیده بودم فکر میکردم من بدشانسترین و تنها نخاعی کشور هستم...از وقتی با اینترنت آشنا شدم و کنجکاو در مورد بیماریم جستجو کردم، با عزیزانی آشنا شدم و خاطرات و شرح حال آنها را مطالعه کردم تمام تصورات غلط را از ذهنم دور کردم ....آنگاه متوجه شدم من نسبت به زمان پیشرفت خوبی داشتم و خودم خبر از آن نداشتم...و دیگر اینکه همیشه در خواب و بیداری از خودم و از گناهانی که در دوران جهالت کردم شرمسار بودم و دلیل این بیماری را علتی چون گناه میدانستم....ولی الان چنین اعتقادی ندارم زیرا میدانم خداوندی که اینقدر مهربان و بخشنده هست گناهان کوچک ما را با این دردهای سخت و زجر آور مقایسه و تحمیل نمیکند....و علت این بیماری و حوادث چیزی نیست جز یک اتفاق ساده ...که برای هر کسی ممکنه اتفاق بیفته چون با چشمان خود دیدم که در بخش i.c.u چه افرادی بستری بودند از بچه پنج ساله گرفته تا زن و مرد هفتاد ساله...بنابراین مطمئنم اون دختر بچه پنج ساله که کمرش شکسته و نخاعی شده مرتکب هیچ گناهی نشده و معصوم و پاک است...از قبیل آیدای عزیز و بسیاری دیگر که در همین لحظه با برانکادر وارد i.c.u های بیمارستانهای مختلف میشوند....از قدیم تا بحال بوده و هست و الان با کثرت زندگی ماشینی این اتفاقات بیشتر به چشم میخورد...قدیم ها از روی الاغ و شتر و اسب و درخت می افتادند و نخاعی میشدند اما در عصر ما ار سوار شدن بر ماشین و موتور و نردبان حوادث این چنینی رخ میدهد....یا برای مثال بچه های فراوانی هستند که با وجود سن کم دچار سرطان خون میباشند...ایا اینها گناهکارند ؟ نه ...گفتن و نوشتن این جملات معنی ان این نیست که گناه بکنیم و هیچ حساب و کتابی در دنیا و آخرت نیست...چون فطرت انسانها چنین رفتاری را نمیپسندد. و همه با هم و در کنار یکدیگر باید زندگی کنیم و از نعمتهای خوب خدا بدرستی استفاده کنیم...این جملات برای تسلی دل بیمارانی چون خودم لازم و واجب است زیرا در مسیر بهبودی و امید به زندگی باید از آرامش بهره ببریم.....اکنون درک میکنم شش ماهه اول بیماریم با وجود این افکار خیلی سخت و دشوار بوده به اضافه دردهای ناشی از عوارض نخاعی بودن.....با دور ریختن این افکار و صبر و تلاش موفق شدم در تابستان سال 91 امیدوارتر از قبل به تمرینات و توانبخشی جسم و روحم ادامه بدهم و پیشرفت های چشمگیری بدست بیاورم ....برای خودم برنامه ریزی تدوین و روزی چند ساعت ورزش کردم. بعد از مدتی توانستم با کمک پارالل چند قدمی راه بروم و قبول دارم که باز هم مشکلاتی باعث میشود که بیمار از ادامه تمرینات باز ماند ...اما دلیل بر ناکامی نیست.....این بیماری در یک لحظه اتفاق می افتد و انسان را از پا در میاورد ...ولی برای مقابله با این بیماری باید سالها تلاش کرد تا نتیجه کمی بگیری...امیدوارم علم و تکنولزی بزودی به بهبودی کامل بیماران نخاعی منجر بشود تا بیماران دیگر دشواریها و دردهای ما را تجربه نکنند......امین  /در آخر خودم را مسئول میدانم ازدکتر پرفسور خانم پروانه وثوق یادی کنیم ایشان در اول خرداد ماه 92 فوت کردند.. بزرگی این زن و خدمات زیادی که این دکتر به بیماران سرطانی و خانواده های آنها کرده مطمئنم جایش در بهشت برین است..خداوند او را قرین رحمت کند..امین  (حیف این دکترهای با وجدان که میمیرند) دانشجویانی که پزشکی میخوانید سعی کنید هم انسان باشید هم دکتر تا نامتان و یادتان بی نیکی ثبت شود.....تا قسمتی دیگر خدا نگهدار        پی نوشت : گاهی قصه زندگی یکی از ما درسی است برای دیگران و گاهی غرور و خیلی خصلت های بد دیگر باعث میشوند که افراد نخواهند حقیقت را ببینند یا حتی اگر می بینند ابراز کنند که برایشان مهم نیست اما در اختیار گذاشتن تجارب درست و از حقیقت گفتن وظیفه ماست اینکه اثر دارد یا نه وظیفه ما نیست هدایت و اثرگذاری با خداست همانطور که خداوند به پیامبرش هم می گفت تو تنها ابلاغ کن و در پی آن غصه اینکه به راه امدن یا نه را نخور.....(بر گرفته از وبلاگ سودا خانم....که باعث نوشتن دوباره من شد)