جدال زندگی با آسیب نخاع

جدال زندگی با آسیب نخاع

خاطرات و تجربیات نخاعی شدن
جدال زندگی با آسیب نخاع

جدال زندگی با آسیب نخاع

خاطرات و تجربیات نخاعی شدن

34>نخاعی شدن و فصل تابستان1392قسمت اول



سلام دوستان و خوانندگان گرامی، قبل از هر چیز باید بخاطر چشم انتظار کشیدن برای خواندن پست جدید از شما سروران عزیز عذر خواهی کنم، از آمار بالای بازدید کنندگان میشود به این نتیجه رسید که علاقه مندان ارادت خاصی دارند. هرچند که دلیل سهل انگاری قطع بودن تلفن و متعاقب آن وصل نشدن اینترنت بنده بوده است. لذا چند روزی از روی اجبار دوری شما دوستان را تحمل کردم. به هر حال در خدمت شما هستم با رسیدن فصل گرم تابستان و گذشت چهار سال و هشت ماه نخاعی بودن. روزها، ماهها، و سالها مثل برق و باد میگذرد، اما پیشرفت و بهبودی حاصل از زحمات روزانه به نسبت گذر زمان بقدری ناچیز و غیر قابل دیدن است، که قطره های اشک نا امیدانه از گوشه چشمهای سو کشیده ام جاری میشود.....اشک......اشک...اشک..اشک.جویباری از غم، نمیخواهم مانع گریه ام بشوم چون تنهایم، کسی نیست اشکهایم را پاک کند.......کسی نیست صدای شکستن قلبم را بشنود، میتونم فریاد بزنم، فریـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــاد، خدایـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــا، بعضی وقتها که مادرم نباشه گریه میکنم، غمهای انباشته دلم رو خالی میکنم. هر کسی که نخاعی باشه یا مشابه این بیماری داشته باشه امکان نداره این احساس منو تجربه نکرده باشه، با همه این حرفها وقتی به گذشته نه چندان دور فکر میکنم، باز هم خدا رو شکر میکنم و سپاسگذارم. چند روز قبل خبری از تلویزیون بی بی سکینه شنیدم، که باعث شد امیدواریم به علم و تکنولژی بیشتر شود. در کشور ژاپن دانشمندان طب پزشکی با استفاده از تکنولژی کشت سلولهای بنیادی موفق شدند کبد انسان بسازند، اگر به تولید انبوه برسد دیگر نیازی نیست بیماران در انتظار اهدا عضو بمانند....همچنین از این روش در آمریکا برای درمان ایدز به موفقییتهایی دست یافته اند.....با اینکه این خبر هیچ ربطی به بیماران نخاعی ندارد ولی میشود استنباط کرد که دنیا بیکار ننشسته و هر روز امکان دارد برای درمان آسیبهای نخاعی هم پیشرفتهایی حاصل شود به امید آن روز....! به نظر من دولت آینده باید برای درمان این بیماری بودجه ای و همچنین کارگروهی را در نظر بگیرد همچنانکه برای انرژی هسته ای و مزایای آن هزینه گزافی از بیت المال صرف ایاب ذهاب مهندسین روسی میشود تا نیروگاه اتمی بوشهر سرپابماند...انرژی هسته ای خیلی خوبه و برای تهیه دارو هم مورد استفاده قرار میگیرد. لکن از دولت تدبیر و امید انتظار داریم به داد دل ما بیماران نخاعی برسد. و اینکه تابحال کسی حرفی نزده و شکایتی نداشته بخاطر این است که بیماران نخاعی خیلی مظلوم هستند چون نه پایی واسه رفتن به جایی دارند و نه دستی واسه مشت کردن و فریاد کشیدن. در عوض بجای کنترل عوامل منجر به نخاعی شدن،  که اکثرا با تصادفات جاده ای صورت میگیره، با تولید انبوه خودروهای داخلی و موتور سیکلتهای نامرغوب که از استانداردهای جهانی بدور میباشد، به ادامه و ازدیاد این بیماران کمک میکند، که  هم برای بیماران هزینه های بالایی دارد و هم برای کشور مشکل اقتصادی ایجاد میکند.......در این میان عده ای سودجو از فرصت استفاده کرده و مثل زالو باقیمانده خون و رمق بیماران را ناجوانمردانه میمکند....دکتری در مشهد اسم و آوازه اش حتی از کشورهای خلیج فارس  بیمارانی را بسوی خود کشانده....این دکتر که ادعا میکند پا درد و کمر درد و افراد فلج را درمان میکند شش ماه باید صبر کنید که نوبت ویزیت برسد...خودم یکی از این بیماران صید شده ایشان میباشم..وقتی نوبتم شد وارد مطب دکتر شدم...بدستور دکتر روی تخت دراز کشیدم و منتظر معجزه او بودم ...چهار شاخه ای را روی رگهای اعصاب پشتم و کمرم گذاشت...و گفت بلند شو بشین روی ویلچر، لپ منو گرفت و کشید و همزمان فرمود نگران نباش خوب میشوی...با خودم گفتم ای بابا تا حالا کجا بودی دکتر جون؟ کاش زودتر به دیدارت میامدم....لیستی نوشت و داد دست همراهم....در این لیست از دارو خبری نبود...رنده کردن یک سیب درختی و اضافه کردن دو قاشق عسل و یک پیاله ماست شیرین و مخلوط آنها برای صرف صبحانه هر روزم چیز بدی نبود...کار دیگر خریدن چند شیشه عرق آویشن بود که باید روزی یک ساعت کف پاها رو توی ظرف آبی که دو لیوان عرق آویشن داشت میگذاشتی....و دیگر اینکه باید روزی دوبار از پس گردن تا پاشنه پا رو با سشوار گرم کنید و با روغن زیتون ماساژ بدهید...جالب اینکه تمام این مواد را برای اکثر بیماران تجویز میکرد....بعد از چند ماه خوردن این مخلوط و معجون هیچ نشانه ای از بهتر شدن ندیدم....باز هم خدا به این دکتر خیر بدهد که با یکبار خوابیدن روی تخت، بیمار را خلاص میکند.....و به وقت بیمار اهمیت و نسبت به هزینه های بیمار منصفانه عمل میکند...دکتری در زنجان ادعای درمان به روش طب سوزنی برای بیماران نخاعی دارد....ایشان هر بیماری را پس از معاینه نمیپذیرند و برای معاینه اولیه یکصدهزار تومان و برای ادامه درمان که هر روز ادامه پیدا کند جلسه ای بیست هزار تومان دریافت میکند....بیماران نخاعی از هر کوششی برای دوباره راه رفتن دریغ نمیکنند...و اکثر بیماران محترم به امید درصدی بهبودی به آن دیار کوچ میکنند و گاهی یکسال و دوسال خود و خانواده خودش را همراه و همگام میکند تا بلکه بتواند لا اقل با کمک عصا هم که شده قدمی بردارد.....و برای این درمان هزینه های زیادی را متحمل میشوند.........من شخصا نه توانایی تامین هزینه های این روش درمان را دارم و نه کسی را دارم که بیکار باشد و منو اینجا ببرد....فقط تنها راهم و تنها امیدم قدرت بدنی خودم میباشد و کمک خدا که بتوانم دوباره روی پاهایم بایستم.....و از خدا عاجزانه تقاضا دارم در این ماه مبارک رمضان به همه بیماران صبر و امیدواری بدهد تا همه با هر روشی که برایشان مقدور میباشد به سلامتی و آرزوی خودشان برسند.....در این روزها که هوا خیلی گرم است تا غروب آفتاب در اطاقم نشسته و به فکر فرو میروم . و نتیجه این افکار اهداف بزرگی هست که در سر دارم .....اولین و بزرگترین آن دوباره راه رفتن میباشد..دومین هدفم رسیدن به عشقم و آغاز یک زندگی دوباره است...سومین هدفم ساختن یک مجموعه مسکونی و مناسب سازی شده برای افراد و خانواده معلولین میباشد که از شهرهای دور برای زیارت امام هشتم (ع) به مشهد مقدس تشریف می اورند. زمینی یک هکتاری با سوئیت های کامل ومجزا محوطه بزرگ و پر از گل و درخت و چمن. که بطور رایگان به معلولین اختصاص یابد.....چهارمین آرزوم ورزش و تمرین رفتن و در نهایت مدال آوردن در پاراالمپیک میباشد........همه این هدفها و آرزوها بستگی به آینده و رفع موانع کوچکتر دارد که برای حل آنها تلاش خواهم کرد............از شما دوستان هم تقاضا دارم برای رسیدن به اهداف و آرزوهایم دعا کنید.....متشکرم تا قسمتی دیگر خدانگهدارتون

33>نخاعی شدن و بهارسال1392قسمت دوم



با سلام مجدد خدمت دوستان و خوانندگان روشن و خاموش و همدردان محترم. قسمت دوم فصل بهار را به عرض شما میرسانم. اول خردادماه92مصادف است با چهار سال و نیم نخاعی بودن و تلاش مستمر. این روزها با کمک برس و واکر ساخت خودم یک ساعتی را داخل حیاط خونمون ورزش میکنم. همانطور که به سختی راه میروم به باغچه ها سر میزنم و با گلهای زیبا حرف میزنم شاید شما فکر کنید دیوانه شده ام ولی تنها چیزی که به من امید زندگی میدهد همین نعمتهای قشنگ خداوند است...وقتی خیلی خسته میشوم روی جایگاه واکر مینشینم و به تماشای گنجشکها مشغول میشوم دیدن این صحنه ها که گاهی دعوا و مشاجره بین آنها است و گاهی شادی و جست و خیزهای عاشقانه منو به فکر فرو میبره.....! روزها بخوبی میگذشت اما شبها برای دفع ادرار با مشکل مواجه شدم...برای رفع این مشکل به کیسه قرصهای بازمانده از دوران سخت رجوع کردم. همه قرصها رو بررسی کردم. تنها قرصی که برای درمان و عفونت ادراری مشاهده کردم، آقای کوتریموکسازول بود...! چند روز به خوردن این قرص ادامه دادم ولی از آقای کوتریموکسازول بخار و عرضه ای ندیدم.....! ناچار با مادر عزیزم راهی شهر شدیم تا به دکتر مراجعه کنم. زنداییم برای بردن ما به خونشون با ماشین آمد....وارد جاده اصلی شدیم و همه جا پر بود از عکس و پوسترهای تبلیغاتی...هیچکدام چهره آشنایی نداشتن چون آنها برای نشستن بر کرسی شورای شهر تبلیغ میکردند.....وقتی به شهر رسیدیم گلو و چشمهایم به شدت میسوخت ..در همان لحظه تصمیم گرفتم به هیچکدام از کاندیداهای شورای شهر رآی ندهم. چون اکثر آنها حرفها و قولهای غیر واقعی میدهند. و برای آلودگی هوا و مناسب سازی معابر و جاهای عمومی که معلولین رفت و آمد میکنند هیچ اقدامی نکرده اند و نمیکنند.....و میدونم همه شرکتها و موسسه های دولتی و خصوصی که در انجام فعالیتهای معلولین فعال هستند از سر دلسوزی نیست و اقداماتی که انجام میدهند فقط برای گرفتن حقوق و امتیازاتی از سازمان بهزیستی میباشد. خود سازمان بهزیستی که بودجه دولتی دارد و خیرین هم کمکهای فراوانی میکنند چه گلی به سر ما زده که آنها بزنند؟ چه کار اساسی برای رفاه معلولین انجام داده اند؟ تنها کسی که از معلولین یاد کرد نامزد ریاست جمهوری جناب آقای روحانی بود...ولی باید جوجه را آخر پاییز شمرد چون خیلی از آنها را گربه میخوره...و بعضی از آنها رو مادرش که همان ولی آنها هست بخاطر تمکین نکردن، نوک میزنه و باعث مرگ آنها میشود......! لطفا در مورد جوجه ها و مادرشون کامنت ننویسید...اونها رو به خدا واگذار میکنیم.....! داشتم از دکتر مینوشتم...رسیدیم خونه دایی عزیزم شکر خدا آسانسور داشت و به همین علت اونجا رو برای تلپ شدن انتخاب کردیم....با منشی دکتر مربوطه تماس گرفتم و برای فردابعداز ظهر وقت داد.....چون چشمهایم میسوخت ویلچرم را بطرف حمام هدایت کردم...وارد که شدم چشمم به جکوزی افتاد. هوس کردم آب تنی کنم....وقتی پر آب شد به آرامی از روی ویلچر داخل جکوزی شدم....یک ساعتی آب بازی کردم بعد دوش گرفتم خارج شدم...بدنم گرمو داغ شده بود طاقت گرما نداشتم رفتم روی تخت دراز کشیدم و کولر گازی را روشن کردم....درست زیر کولر بودم . همه خواب بودند ...رنگ نوشته های روی ریموت کنترل کولر پاک شده بود نتونستم یعنی بلد نبودم درجه سرماشو کمتر کنم....بدنم یخ کرد وقتی خواستم بلندبشم بدنم خشک و منجمد شده بود...گفتم خدایا این چه کاری شد خواستم ابرومو درست کنم چشمم کور شد... در ضمن پوست پشت هر دو پایم وقتی داخل جکوزی بودم آسیب دیده و زخم شده بود...این خاطرات بی معنی رو مینویسم تا برای همدردانم مفید واقع شود و اشتباهات منو تکرار نکنند....خلاصه بگم فردا بعد از ظهر شدو راهی مطب دکتر شدیم.....مطب دکتر زیر زمین بود و پله های زیادی داشت...باکمک چند نفر دیگر پایین رفتم....خدمت دکتر رسیدم و پس از بررسی، سونوگرافی و چند آزمایش خون نوشتند.....دیگه برای رفتن به سونو و آزمایش فرصتی نبود به خونه برگشتیم و فردا دوباره عازم آزمایشگاه شدیم...بعد از اتمام کارها به خونه برگشتیم و استراحتی کردیم تا به زیارت امام هشتم ع مشرف بشویم....با خانواده خواهرم راهی حرم شدیم....وقتی به خیابانهای نزدیک حرم رسیدیم....همه جا را بسته بودند تا ماشینها تردد نکنند...چون شب ولادت بود و خیلی شلوغ شده بود...دامادمون کلافه شده بود و فرمودند برگردیم....ولی من مخالفت کردم و گفتم به دوستان مجازی قول دادم که بروم زیارت و به نیابت همه آنها زیارت نامه بخونم و برای سلامتی و شفای بیماران دعا کنم....خودم صندلی جلو نشسته بودم و چون کوچه های منتهی به حرم را از قبل میشناختم از دیوار پلیس راهنمایی گذشتیم.به هر صورت بود از کوچه های باریک بازار سرشور گذشتیم و به میدان بیت المقدس(فلکه آب) رسیدیم...و به پیشنهاد من به زیر گذر حرم وارد شدیم تا به پارکینگ شماره سه برویم...چون پارکینگ شماره سه همکف میباشدو در مجاورت حرم قرار دارد و از اسانسور و پله برقی خبری نیست و راحت میتوانید از ماشین پیاده و سوار ویلچر شوید و حتی معلولین عزیز به تنهایی وارد صحن حرم مطهر شوند...بعد از سلام دادن به سلطان علی ابن الموسی الرضا (ع) رفتم بطرف ضریح طلایی که اکثر بیماران خود را در آنجا بوسیله طنابی نازک دخیل میکنند و انتظار شفا دارند....وقتی به پنجره طلایی چشم دوختم به یاد تک تک دوستان افتادم و همه آنها را با نام و نشان خودشان به زبان آوردم و برای بیماران عزیز شفای عاجل و برای دوستان سالم سلامتی و باز شدن گره های ناخوش زندگی را طلب کردم...موقع دور شدن از پنجره طلایی به افرادی که دخیل شده بودند نگاهی کردم، اکثرا بچه ها بودند و مشخص بود دردهای صعب العلاج داشتن والدین آنها در کنارشان به دعا کردن و صلوه فرستادن مشغول بودند وقتی به رخسار و قیافه های ملتمسانه آنها نگاه میکردم، دیگر از خودم یادم رفت..و خود را شرمسار یافتم...از خدا و امام هشتم خواستم اگر شفایی وجود دارد به انها هدیه کند....چون از لهجه،قیافه، و از لباسهای انها مشخص بود از شهرها و روستاهای دوردست به امید شفا آمده اند......نزدیک سقاخونه آمدم و ظرف آبی میل نمودم..جاتون خالی بوددوستان...از جاهای مختلف عکس گرفتم تا شما هم با دیدن این عکسها حالو هواتون حرمی بشود.....در قسمت عکسهای مرتبط با من ببینید...............تا قسمتی دیگر خدانگهدار