جدال زندگی با آسیب نخاع

جدال زندگی با آسیب نخاع

خاطرات و تجربیات نخاعی شدن
جدال زندگی با آسیب نخاع

جدال زندگی با آسیب نخاع

خاطرات و تجربیات نخاعی شدن

36>نخاعی شدن و فصل تابستان1392قسمت سوم


سلام خدمت دوستان و همدردان محترم...امیدوارم حالتان خوب باشد.با توجه به اینکه چند روزی از ماه مبارک رمضان میگذرد باید عید سعید فطر را به همه دوستان و خوانندگان عزیز تبریک عرض کنم و از کسانی که در این مدت با حضور گرمشون و گذاشتن کامنت باعث خشنودی و دلگرمی بنده شدند کمال قدردانی و تشکر دارم....تقارن داشتن ماه مبارک رمضان در روزهای گرم تابستان برای روزه داران خیلی سخت و طاقت فرسا بود. بطوری که هیچ وقت به خودم اجازه ندادم و دلم نیومد از مادرم کاری یا کمکی درخواست کنم. به همین دلیل از صبح تا شب را داخل اطاق سپری میکردم. لحظه شماری میکردم زودتر هوا تاریک بشه تا اذان مغرب را بشنوم. دلم برای مادرم میسوخت،چون با وجود داشتن روزه از صبح زود مشغول کارهای خونه و آب دادن به باغچه ها بود. دلم خوش بود که افطار کنه بعد بتونم بهش بگم ویلچرم را بیار تا منم بروم توی حیاط یه هوایی بخورم.....درسته هوا خوردنی نیست اما همدردانم با واژه های این چنینی آشنایی دارند.....! مادرم را در خوردن افطارهمراهی میکردم و منتظر میماندم تا خوب سیر شود تا کاری برایم انجام دهد...اما اکثر اوقات بعد از خوردن افطار بقول خودش سنگین میشد و چاره ای جز خوابیدن در کنار سفره پهن شده افطارنداشت.....! دوباره منتظر مینشستم تا از خواب بیدار شود و تقاضای ویلچر کنم....هر شب که مادرم بعد از خوردن افطار خوابش میبرد منم بیکار نمی نشستم، با برداشتن مگس کش دستی خود را سینه خیز به نزدیک مادر میرساندم و مانع اذیت کردن مگسها و پشه های مزاحم میشدم. گهگاهی موفق میشدم چند تا از آنها را به هلاکت برسانم. چون نخاع گردنی هستم دست چپم فقط میتونه مزاحمین رو فراری یا زخمی کنه ولی دست راستم قدرت بیشتری دارد و میتوانم دشمن را به هلاکت برسانم....! خلاصه بگم در این یکماه کاری و ورزشی بهتر از این مقدور نشد و فرصت نداشتم انجام دهم......! عید فطر شد و هوا هم سرد و چند روزی بهاری شد و اکثر نقاط کشور باران آمد و برخی مناطق سیل براه افتاد....اینجا هم باران خوبی بارید و هوا دلپذیر شد. منم از خوشحالی با کمک مادر اسپلنت پوشیدم و رفتم داخل حیاط و با پارالل شروع به راه رفتن کردم.....! قبل از راه رفتن اصلآ فکر نمیکردم بتوانم حتی سر پا بایستم چون یک ماه فقط خورده بودمو خوابیده بودم و هیچ حرکت و ورزشی انجام نداده بودم....! ولی با اینکه مدتی راه نرفته بودم خیلی عالی بود و بی نهایت به خودم امیدوار شدم...از خوشحالی زیاد در راه رفتن افراط کردم و باعث شد آن شب از درد پا خوابم نبره....نا گفته نماند بعد از ورزش و راه رفتن دوش گرفتم و تقریبآ اواخر شب بود وقتی برای استراحت و خواب در رختخوابم دراز کشیدم پنجره را باز گذاشتم تا از بوی کاهگل که پس از بارش باران به مشامم میرسید لذت ببرم....! اما بدن خیس و خسته ام در برابر نسیم دل انگیز شبانه تاب نیاورد و صبح متوجه شدم تب دارم و چشمانم و سرم به شدت درد گرفته.....! و این شد که چند روزی دچار سرماخوردگی و تب زیاد شدم........! در این روزهای سخت که دربستر بیماری و تب میسوختم جز مادرم و دوستی که از طریق و برکت همین وبلاگ سر راهم قرار گرفته کسی همدمم نبود...! چون این دوست یکی از همدردانم میباشد و وقتی میگویم تب دارم یا نا امیدم بخوبی میداند و اون لحظه بهتر از هر کسی منو درک میکند و خیلی خوشبختم که خدا او را سر راهم قرار داده تا بتوانیم برای هم سنگ صبور باشیم و دلسوز......! اکنون که دارم مینویسم حالم رو به بهبودی است و مشکل حادی ندارم و اگر در نوشتن و گذاشتن پست جدید سهل انگاری شده و دیرتر از حد معمول خدمت رسیدم دلیلش بیماری و کسالت بوده و دیگر اینکه اینترنت بنده چندان چنگی به دل نمیزند و بیشتر مواقع قطع یا سرعتش خیلی کمه....لذا سعی میکنم برای خوانندگان عزیز عکسهای جدید آپلود کنم تا بی نصیب برنگردند....امروز تو اخبار شنیدم یک خانم مشهدی پنج قلو بدنیا آورده. یکی از آنها پسر و چهار تای دیگه دختر بودند و یک آپارتمان مسکن مهر به آنها واگذار گردید لذا خواهش میکنم برای منم دعا کنید چنین همسری قسمت ما بشود تا با یک تیر راه پنج ساله را بروم....! تا قسمتی دیگر خدانگهدارتون

35>نخاعی شدن و فصل تابستان1392قسمت دوم


سلام دوستان عزیزوگرامی، به روایتی دوم مردادماه 1392سالگرد تولدمه و 44ساله شدم. همچنین مردادماه 92مصادف است باچهار سال و نه ماه نخاعی بودنم. امیدوارم طاعات و عبادات شما در ماه مبارک رمضان مورد قبول خداوند بزرگ قرار گیرد و در این شبهای قدر دعاهای شما مستجاب گردد. در این شبهای عزیز، چشم تمام آرزومندان، دردمندان و بیماران نخاعی به درگاه حق تعالی و کرامت و بزرگی خداوند متعال میباشد.تابستان امسال گرمو طاقت فرسا است. روزی برای انجام کاری بانکی و خرید عازم بازار شدم، بی خبر از اینکه آن روز گرمترین روز تابستان بود. با کرایه کردن ماشینی به بانک مورد نظر رسیدیم، برای رهایی از زحمت ویلچر سوار شدن با دوستم تماس گرفتم تا جلوی درب بانک حاضر شود.چون ایشان کارمند همان بانک و شعبه بود. چیزی نگذشت ایشان تشریف آوردند و تمام امورات بانکی را انجام داد و برای خرید اقلام دیگر براه افتادیم. از راننده خواهش کردم تا به فروشگاهی برود تا همه خریدها را از انجا تهیه کنیم. اینبار هم از ماشین پیاده نشدم و تمام زحمات به گردن راننده افتاد.بعد از خرید بطرف خانه عزیمت کردیم نزدیک ظهر شده بود آفتاب سوزان چهره نازک نارنجی منو رنج میداد....وقتی به خانه رسیدم مثل یک جسد درازکشیدم و ضعف کردم. برای چنین مواقعی از آب پاش دستی استفاده میکنم چون هم انگشتان دستم کار درمانی میشود و دیگر اینکه آب مثل شبنم و نزمه باران احساس خوب و طراوتی بهاری به من میدهد.....چند روزی هست که خیلی تنبل شده ام و شبها برای ورزش بیرون نمیروم.....اصلآ حس و حالش نیست...حالم دگرگون شده و تمام برنامه هایم بهم خورده فقط میخورم و میخوابم و وقتی هم که بیدارم پیامک بازی و تلویزیون میبینم.....خدا این دوستهای ناباب رو از من نگیره......اگر اینها نبودند باید چکار میکردم....قلب و دلم هم پاک شده از آرزوها و امیدها......مثل یک کاغذ سفید میماند....چیزی برای نوشتن ندارم.....حتی خطهای موازی روی کاغذ ناپدید شده انگار کاغذ نقاشی دستم گرفتم....!!!!!!!!!!!!!!!  تنها بحثی که فعلا در ذهنم خطور کرد نصیحت و نظر بنده در رابطه با درمان و قبول اتفاقی است که برای دوستان و همدردانم رقم خورده....چون واقعآ دلم میسوزه و میدانم که در این مسیر طولانی که به امید بهبودی طی میشود چه ناگواریهایی در پیش است.....قبل از هر چیز باید صبر و شکیبایی داشته باشید.....و با امید و تلاش، خود را بیمه کنید....در رابطه با درمان،گول تبلیغات و فیلمها و حرفهای قشنگ را نخورید....به قول معروف وقتی میبینید یک چیزی یک حرفی خیلی شیرین و فوق العاده است باور نکنید.....! در این چند سال که در بستر بیماری بودم همیشه به اخبار ایران وجهان و پیشرفتهای علمی گوش میدهم ....و میدانم که بخاطر پول، هر کسی یا حتی یک کشوری، گاهی برای جلب توجه کشورهای دیگر و نشان دادن پیشرفت دروغین، تبلیغات میکنند.....هر کسی به نوبه خود در این تبلیغات دروغین سهمی دارد و فقط برای رسیدن به اهداف خود تلاش میکنند....برای مثال دکتر وزیری تبار که در کانالهای برون مرزی ظاهر میشود. ادعا دارد که با روش کشت سلولهای بنیادی بیش از صد بیماری لاعلاج را درمان میکند....کمپانی خودشون را خیلی بزرگ و پیشرفته منعکس میکنند..و برای تحویل دارو برنامه و سلسله مراتبی را بازگو میکند...و با نشان دادن چند عکس آماتور طبی و فیلمهای بچه گانه انیمیشن, عده زیادی از بیماران بیچاره و ساده را شکار میکند. هزینه های دارو را معادل چهار هزار دلار دریافت میکند و برای تحویل چند پکیج از قرصها و داروهای ساخته شده از گیاهان دارویی(گچی) ماه ها باید در انتظار بمانیم....پس باید نتیجه بگیریم که اگر کمپانی ایشان بزرگ شده و بیشتر کلاه میگذارد..بخاطر ساده بودن و ناچار بودن و پول دار بودن عده ای از ما بیماران بدبخت است....دیگر اینکه صاحب تلویزیون به هدف خود که پول است میرسد و هیچ مسؤلیتی در قبال کذب بودن حرفهای دکتر ندارد....و مثال دیگر همین کرمهای حلزون است که حتی از رسانه دولتی خودمون تبلیغ شد..و به تقلبی بودن آن پی بردند....حالا این کرم چیزی نیست که از روی ناچاری خرید کنیم و هر کسی که چنین کرمهای گران قیمتی مصرف کندحتمآ پولش را براحتی پیدا میکند....! دکتر وفا در زنجان مطبی دارد (مغازه) و با استفاده از سوزنهای طبی و برق، افراد و بیماران زیادی را هر روز بدون گارانتی و تضمین به چالش کشانده...اهالی و کسانی که مسکن کافی در اطراف و نزدیک مطب دکتر بی وفا دارند نانشان تو روغنه، چون بیماران امیدوار باید ماه ها و گاهی سالها در آنجا زندگی کنند....و با اطلاعات جدیدی که دارم اکثر بیماران ناراضی به خانه خود برمیگردند...من خود را مسؤل میدانم که حقیقت را بیان کنم چون خودم بیمار نخاعی هستم و در این چند سال تجربه هایی کسب کرده ام....از تمام همدردانم و خانواده های محترم آنها خواهش میکنم قبل از هر اقدامی برای درمان و خرید تجهیزات پزشکی و توانبخشی، تحقیق و تفحص کنید..و فعلآ باید به قدرت و توانایی و تلاش خود متکی باشید و هر روز ساعتی را به ورزش و توانبخشی اختصاص دهید تا عضلات و ماهیچه ها تحلیل نرود و از پوکی استخوان در امان بمانید تا انشالله به زودی درمان قطعی کشف شود.....و از اطرافیان بیماران نخاعی میخواهم که به بهداشت،وسلامتی پوست بیمار دقت و توجه داشته باشند تا خدا نکرده به زخم بستر دچار نشوند زیرا آثار زخم و شکستگی و بریدگی برای همیشه باقی میماند..../ با تشکر     خدانگهدارتون