جدال زندگی با آسیب نخاع

جدال زندگی با آسیب نخاع

خاطرات و تجربیات نخاعی شدن
جدال زندگی با آسیب نخاع

جدال زندگی با آسیب نخاع

خاطرات و تجربیات نخاعی شدن

زندگی

سلام به دوستان گلم. خاستم اطلاع  بدهم که  هنوز زنده ام . در اولین  فرصت  یه پست  توپ می‌نگارم. فعلا بای

مهدی یکشنبه 28 مرداد‌ماه سال 1403 ساعت 11:54 ب.ظ
0 نظر

54 >> آسیب نخاعی و امید


با سلام خدمت همه همدردان و دوستانم عزیزم. امیدوارم حالو احوالتون روبراه باشه. 

با اینکه تقریبا هشت سالی از نخاعی شدنم میگذره.هنوز امیدواری  در دلم محفوظ مانده. با عوارض و رنجهای ناشی از نخاعی بودن. روزگار رو میگذرونم. متآسفانه در این مدت . با افراد زیادی اشنا شدم که بواسطه مشکلات و عوارض ناشی از نخاعی شدن. با من در تماس بوده اند.اما خوشحالم که با ایجاد این فضای وبلاگی. توانستم با همدردان خودم درارتباط باشم. و با اینکه شبکه های اجتماعی مانند تلگرام و وایبر و لاین برای ایجاد گروهها و کانالهای مختلف وجود دارند.باز هم برای خانواده ها و کسانی که برای اولین بار در فضای مجازی به دنبال درمان و اطلاعات در مورد نخاع هستند قابل استفاده میباشد.

۲۴ آبان ماه مصادف  است با روز حادثه تصادف و روز ازدواجم.  یعنی چند روز اینده وارد ۹ سالگی نخاعی بودن میشوم.  این ۹ سال  به اندازه بیست سال پیرم کرد. وقتی عکسهای آن روز را با عکسهای این روزها مقایسه میکنم متوجه میشوم بر من و سیستم فیزیکی م چه گذشته....!!!

اما چیزی که منو امیدوار و باعث آرامش روح و روانم میشود توکل بر اراده و حکمت خداست.. به نظر من علرغم دردها و رنجهای  روحی و جسمی که به انسان  حادثه دیده وارد میشود. یک  پر و بال غیر قابل تصور . بصورت ذهنی و فکری به آدم هدیه داده میشود. اما برای عملی کردن و اینکه به ثمر برسد نیازمند زمان بجهت توانایی فرد اسیب دیده و توانمند شدن قوای جسمی و حرکتی در حد کارهای شخصی و تا حدودی تحمل سرما و گرما در فضای آزاد را میطلبد.و مهم تر اینکه فرد اسیب دیده باید توسط افراد یا موسسه های ایجاد شده  خصوصی و یا زیر نظر بهزیستی محل خود راهنمایی و برای ایجاد انگیزه  و اهداف خاص با توجه به علاقه و تجارب فرد اسیب دیده نخاعی هدایت لازم صورت بگیرد.

دوستان عزیز و همدردان گرامیم. خصوصا کسانی که تازه اسیب نخاعی شدند و برای اگاهی از عوارض و درمان  اسیب های نخاعی در اینترنت جستجو و گردش میکنند.آخرین خبر اینکه در کشور سویس با استفاده از تراشه های الکترونیکی و کاشت این وسیله در مغز و جای اسیب دیده . که توسط دانشمندان صورت گرفته و نتایج امیدوار کننده ای در بحث حرکتی فرد اسیب دیده داشته است...البته چند روش درمانی دیگر در کشورهای مختلف مثل چین. امریکا و لهستان در حال آزمایش میباشد. که یکی از این روشها تزریق سلولهای بنیادی در جای اسیب دیده میباشد. البته این روش هم بخودی خود چند شاخه درمانی دارد و بستگی زیاد به شرایط فرد اسیب دیده دارد‌....!!!

اما خوشبختانه یکی از همدردان و هموطنان گرامی که  برای درمان با این روش سلولهای بنیادی به کشور چین سفر کرده بود را میشناسم. ایشان حدودا شهریور ۱۳۹۵ تحت درمان قرار گرفتن و به ایران بازگشتند. با توجه به گفته های ایشان و نظر کادر درمانی چین .بعد از گذشت شش ماه مشخص میشود ایا ساختار بدن ایشان با تزریق سلولها و تکثیر انها در جای اسیب چه نتیجه ای داشته است...بنا به اخرین خبر و گزارش این خانم در شبکه های اجتماعی حاکی از احساس بیشتر درد و حسو حرکت در اندام تحتانی زیر اسیب میباشد . که خیلی باعث شادی و امیدواری  همدردان شده و هنوز باید چهار ماه دیگه صبر کرد تا دقیقا مشخص بشود ایا این احساس و حرکتها مقطعی بوده با نه...!!!

 دیگر بیش از این وقت شما رو نمیگیرم و برای اینکه با انجمن و همدردان در ارتباط باشید با من از طریق پیامک  در خدمتون هستم و خوشحالم که این فضای وبلاگی رو حفظ کنم تا پلی باشم برای شما دوستان علاقه مند و نیازمند....خدا نگهدار سپاس

مهدی سه‌شنبه 27 مهر‌ماه سال 1395 ساعت 09:59 ب.ظ
4 نظر

53 « بهار سال 1394 سال همدلی و همزبانی

سلام به همه همدردان عزیز و دوستان با محبتم....امیدوارم تعطیلات سال نو بهتون خوش گذشته باشه...و با شادکامی و سلامتی فصلهای قشنگه امسال رو تجربه کنید....از همه شما بخاطر کامنت های قشنگ و دلگرم کننده تون متشکرم...بابت غیبت طولانی و نذاشتن پست جدید عذر خواهی میکنم..البته این غیبت یجورایی موجه و اجباری بوده لذا بحساب تنبلی و کم کاری بنده نذارید...دلیلش قطع کامل سیمهای مربوط به مخابرات محل میباشد. که انشالله رفع نقص انجام میشه و با اینترنت بهتر و عالی خدمت میرسم. ....این پست رو با گوشی همراه تایپ کردم تا دوستان از نگرانی در بیایند.از همه شما سپاسگزاری میکنم که در این مدت جویای حال حقیر بودید و با نظرات خود این را اثبات نمودید...به محض وصل شدن نت تمام کامنت های عزیزان رو جواب خواهم داد....خدانگهدارتون تا بعد
مهدی یکشنبه 23 فروردین‌ماه سال 1394 ساعت 03:02 ب.ظ
0 نظر

52 . ششمین سالگرد

با عرض سلام و درود خدمت دوستان و همدردان گرامی..امیدوارم حالو احوالتون خوبو خوش باشه و در پناه ایزد منان زندگی و روزهای بانشاطی را در کنار خانواده خود بگذرانید.

بیستو چهارم ابانماه 1393 مصادف بود با ششمین سالگرد حادثه تلخ نخاعی شدنم. ساعت ده صبح که از خواب بیدار شدم هوا افتابی بود نسبت به بقیه روزهای پاییزی گرم و دلپذیر احساس میشد.دقیقا مثل همان روز حادثه که سرگرم مراسم ازدواجم بودم. بیاد دارم ان روز احساس خوبی داشتم. خیلی ریلکس و اسوده خاطر بودم تمام کارها و مراسم طبق برنامه پیش رفته بود. هیچ مشکل و استرسی نداشتم. ان روز یکی از روزهای خاص و سرنوشت ساز زندگیم بود. آرامش و رضایت را در دلم احساس میکردم. اما انگار آرامش قبل از طوفان بود. برغم اسفند دود کردن و صدقه دادن و گوسفند ذبح کردن باز هم اجل دست از سرم برنداشت. وقتی مهمانان برای صرف نهار اماده میشدن من برای آخرین بار روی پاهای خود قدمهایی بطرف ماشینم برداشتم تا برای تکمیل پروسه ازدواجم آخرین گام را بردارم. برای آوردن همسرم براه آفتادم. اما بعد از دقایقی رانندگی ماشینم لاستیکش ترکید و بعد از چند ملاق زدن در هوا و زمین و اسیبهای وارده خوردو خمیر شدم. همه آرزوها و امیدها با طوفانی غیر قابل پیش بینی به سراب تبدیل شد. با وجود آسیبهای جدی باز هم فکرشو نمیکردم برای همیشه از نعمت راه رفتن محروم بشوم. تصورم این بود که بعد از حداکثر یک هفته بستری بودن همه چیز درست میشه و با پای خودم به خونه برمیگردم........!

بعد از یک هفته تازه متوجه شدم چه مصیبتی گرفتار شدم..ولی بازهم اطلاعات و اگاهی کافی از کارکرد و آسیب نخاع نداشتم. و امیدوار بودم به محض جدا شدن از دستگاه تنفس مصنوعی و برگشت تنفس طبیعی میتوانم با کمک واکر راه بروم. اوایل بستری شدن تصور میکردم حداکثر یک ماه عذاب و سختی در انتظارم هست. با گذشت روزها و شبهای سخت و طاقت فرسا، و دیدن و شنیدن ناله های بیماران دیگر که در بخش ICU بستری بودن، امیدم کمترو کم رنگتر میشد.

با هوشیاری کاملی که داشتم وقتی نوبت ویزیت بیماران میرسید، دقیق به حرفهای دکترها و پرستاران گوش میکردم. چون اکثر بیماران شرایط و مشکلات مشابه خودم را داشتن میشد تا حدی حرفهای انان را بخودم ربط دهم و تا حدودی غیر مستقیم، از مشکل جسمی حرکتیم اگاه شدم. به همین دلیل از آینده ای که در پیش رو داشتم نگران بودم....!

ولی همیشه خودم را دلداری میدادم با خودم میگفتم من با اراده هستم قوی هستم من شکست ناپذیرم و با تمام مشکلات میجنگم و پیروز میشوم....!

اکنون شش سال است که از ان لحظات میگذرد....حقیقتو بگم پیروز نشدم ولی شکست هم رو نپذیرفتم. ماههای اول نخاعی شدنم با دردو رنج و عوارض بیماری جنگیدم. با افسردگی و نا امیدی جنگیدم. با از دست دادن عشق و به بن بست رسیدن زندگیم جنگیدم. هنوزم با تلاش و امید به آینده درخشان ایمان دارم. زیرا بنظرم هر شکستی و هر ضربه ای سبب میشود انسان سخت تر و مقاومتر شود. قبولدارم که از نظر جسمی با مشکلاتی مواجه میشویم ولی در عوض از نظر فکری توانایی عجیبی بدست میاوریم....!

بعد از شش سال نخاعی بودن نگاه و دیدگاهم به زندگی عوض شده. حتی نگاهم به دوستان و اطرافیانم عوض شده. حتی نسبت به لحظات سپری شدن عمر و زندگی و لذت استفاده بردن بهینه ار نعمات بزرگ خداوند و دوستانه مواجه شدن با گلها و گیاهان و حیوانات و پرندگان نیز عوض شده...!

هر چند گاهی اعصابم بهم میریزه و گاهی افسرده میشوم اما این نابسامانی عجیب و دور از انتظار نیست. گاهی خوشحال و شادمانم و دوستدارم هر روز بنویسم و پست جدیدی تایپ کنم و بعضی وقتها اصلا حوصله اینکارها رو ندارم و همه دوستان نخاعی به این رفتار اشنا هستند. بعضی مواقع تمام دردها و غصه ها را در یک جمله در قالب شعر خلاصه میکنند و گاهی تمام مکافات و رنجها را با جزئیات در پستی طویل و طولانی به اشتراک میگذارند.

امید است با پیشرفت علم و درمانی که به تازگی در حال وقوع است همه ما بیماران به زندگی معمول خود برگردیم و باقیمانده عمر خود را در کنار انهایی که برایمان زحمت کشیده و خود را وقف زندگی ما کرده اند بگذرانیم...! به امید سلامتی شما عزیزان...خدانگهدارتون 

مهدی سه‌شنبه 27 آبان‌ماه سال 1393 ساعت 08:37 ب.ظ
0 نظر

51> معلول گرمازده

سلام خدمت همدردان عزیز و خوانندگان گرامی. ماه مبارک رمضان را به شما و خانواده محترم تبریک میگم. امیدوارم تمام بیماران مورد لطف خدای متعال قرار گیرند. فصل تابستان امسال با گرمای بی سابقه شروع شده و برای بیماران و معلولانی که از امکانات سرمایشی خوبی برخوردار نیستند، تحمل گرما سخت و دشوار است. خودم جزء این گروه هستم. البته بگم که وضع مالی و اقتصادی ضعیف نقشی در این وضع نداره..چون تو روستا زندگی میکنم و همیشه حدود پنج درجه نسبت به مشهد دمای هوا پایین تره...اما امسال با وجود حس ناقصم، به این نتیجه رسیدم. برای فرار از گرمای ظهر تا شب این روزا، از آبپاش دستی استفاده میکنم، و گهگاهی سروصورت و حتی لباسهایم را خیس میکنم و تا حدودی از گرمای بدنم کم میشود...تنها مشکلی که این روش برای من ایجاد کرده، چند باری چشمهایم عفونتی شده و برای دفع و رفع این عفونت مجبور شدم از قطره استریل چشمی استفاده کنم...!

در این مدت حدود هفت سال بیماری و بستری بودنم، تنها یادگار سلامتی و روزهای خوش زندگیم. هوشیاری و ذکاوت مغزی هست، که به ارمغان برایم مانده. همان هوشیاری که بارها جانم را در برابر سنگدلان و پرسنل بی تجربه، ای سی یو بیمارستان(شکنجه گاه) امدادی مشهد؛ حفظ کرد..!

تنها کاری که یک فرد نخاعی، میتواند بخوبی انجام دهد، همون فکرو خیال است. چون هم فرصت کافی دارد، هم احتیاج به استفاده از عضلات ندارد. و دیگر اینکه بعد از بیدار شدن، چاره دیگری در پیش نیست.باور کنید بعضی مواقع، علارغم درد و رنجهای فراوان اوایل بیماری، دلم برای تبهایش، برای دیدن تکان خوردن انگشتان پاهایم، برای امید و دیدن سراب هایش، برای اعتماد بنفسهای کاذبش، دلم تنگ میشود..!!!!!!!!!!

دلم خیلی غم دارد اکنون....دلم بجای پا پر میخواهد اکنون.....چشمهایم چشمه شد اکنون.......اما باز هم خدایی مانده اکنون....!!!!!!!!!

این نوشته ها، کپی و کلیشه ای نیست. حرفهایی است که به دلم و زبانم جاری شد. احساسی با چاشنیه واقعییت..

راستش هدفم از نوشتن این پست، خبر اختراع یک بازی بود که هم سرگرمیه  و هم ورزشی !.. اما با نوشتن مقدمه و ادامه آن، احساس بر هدف غالب شد و راه به بیراهه رفت!

هنوز تا دوباره نرفته برگردیم به موضوع اصلی..! یکماهی میگذرد که، یه روز اتفاقی به این بازی و اختراع پی بردم. واضح بگم که این وسیله بازی خیای شیک و جالب است. گجتی است برای سرگرمی خانواده ها، بازی بچه ها، بزرگسالان، حتی برای معلولان. برای بازی با این گجت، احتیاج به جای مشخصی نیست. هم در فضای ازاد مثل بیابان، کنار ساحل دریا،داخل حیاط خونه، و حتی در اطاق و کافه ها، و جاهای عمومی استفاده کرد. این بازی به چند روش اجرا میشود. و تعداد بازیکنان از دو نفر شروع میشود تا چهار نفر..این اختراع و بازی، نیاز به زبان خاصی ندارد. به همین دلیل قصد دارم، برای ثبت و تولید انبوه آن به یکی از کشورهای امریکا، المان یا چین سفر کنم..!

هدف دوم من از سفر به خارج درمان است. که البته بستگی دارد چقدر در این کار و ثبت اختراع موفق بشوم. در این رابطه هیچ تحقیقی نکردم. فقط میدونم صددرصد شدنی و قابل انجام است. لذا از همه خوانندگان وبلاگم استدعا دارم برای تحقق هدفم همکاری نمایید. چون نیاز به یک ساپورت و حمایت کننده دارم. برای تحقیق به یک نت پرسرعت و برای پیدا کردن یک سرمایه گذار مشکل دارم.  اگر کسی کاری و یا راهی مطلوب  ارائه بدهد، بدون هیچ شکی بی نصیب از توفیق نخواهد ماند.همدردانم در اولویت هستند و هدفم بزرگ و خیر است. مثلی هست: خدا گر ببندد زحکمت دری..ز رحمت گشاید در دیگری...! شاید نخاعی شدنم حکمتی از سوی خدا باشد...،،،"

در این پست  هدفم را ثبت کردم تا به همه شما ثابت کنم. هیچ چیزی غیر قابل انکار نیست...!

و دیگر اینکه اگر برای راحتی خودم و مشکلاتی که برای یک فرد نخاعی ایجاد میشود اقدام بفروش ایده خود کردم بدانید این مخترع یک ایرانی،یک معلول نخاعی،و یک بیسواد بوده است/ باتشکر

معرفی وبلاگ این هفته بنام (من و ویلچرم) با مدیریت اقای ناصری

مهدی سه‌شنبه 10 تیر‌ماه سال 1393 ساعت 04:43 ب.ظ
0 نظر