45>زمستان1392

سلام خدمت همه دوستان و همدردان محترم..چند روزی خطم دچار مشکل فنی شده بود و نتوانستم بموقع جواب کامنتهای گرم شما دوستان را بدهم....زمستان امسال با وجود سرمای شدید برف قابل توجهی در مشهد نبارید و باعث شد چند روزی تمام لوله های آب یخ بزند و برایم مشک ساز باشد....اکنون پنج سال و سه ماه از نخاعی شدنم میگذرد و هنوز شب و روزم را با امید و خیالبافی سپری میکنم...هوای سرد باعث شده از دیدن درختان سبز و گلهای قشنگ محروم باشم تا مدتی که دوباره فصل رویش و بهار از راه برسد....چند وقته از ورزش و تمرین دست کشیدم و فقط کارم شده بخورو بخواب...اما برای سال آینده برنامه دارم که روزی چند ساعت ورزش کنم.این روزها مشغول نوشتن نامه هایی هستم که مقصدش دفتر رهبری و نهاد ریاست جمهوری میباشد....محتوای نامه ها عدم رسیدگی به نیاز بیماران و آسیب دیدگان نخاعی میباشد...امیدوارم به این نامه ها ترتیب اثر داده شود تا از مشکلات و نارساییهای بیماران نخاعی با اطلاع و به رفع آنها کمک کند...بنظر من اگر بودجه مناسبی برای درمان ضایعه نخاعی و تشویق دانشمندان پزشکی در اختیار آنان قرار بدهند، ظرفییتهای بالایی در کشور ما وجود دارد تا اکثر بیماران به زندگی معمول خود بازگردنند و از نعمت راه رفتن برخوردارشوند...و اگر لااقل درمانی حاصل نشد، بتوانیم از حمایت اقتصادی قابل توجهی برای استمرار زندگی و پیشگیری از متلاشی شدن زندگی عادی بی بهره نباشیم...به امید زندگی بهتر برای تمام همدردانم.........باتشکر

44> ایام عزاداری و شفای معلول

سلام حضور سروران گرامی و همدردان عزیزم...این روزها مصادف است با روزهای سوگواری و همدلی با سالار شهیدان اما حسین (ع)...چند ساعت قبل کانال ماهواره ای امام حسین را نگاه میکردم...سیل عظیمی از شیعیان، خالصانه و با پای پیاده از محل سکونت خود، تا کربلا را طی میکردند....در بخش خبرهای این کانال اعلام شد در روز اربعین امسال،پسر جوانی از کشور کویت، حدودآ سی ساله،که از مادرزادی فلج بوده،شفا یافته...! در حین گفتن خبر فیلم کوتاهی از این لحظات باشکوه، که توسط بستگان پسر جوان گرفته شده بود، نمایش داده شد...! گویا این کلیپ در شبکه های اجتماعی از قبیل فیسبوک و تویتر و غیره قابل جستجو و دیدن است..! لذا چون بنده، دسترسی به این شبکه ها، برایم ممکن نیست، از دوستان خواهش میکنم، پیگیری کنید و نظر خود را، در این پست به اشتراک بگذارید...! من که از دیدن این صحنه،و لطف آقا امام حسین(ع) و شفای این جوان شادمان شدم و اشک شوق چشمانم را خیس کرد..! باور کنید اگر ساکن ایران بود حتما برای دیدنش میرفتم..چون معتقدم این معجزه شامل هر کسی نمیشود....! 28صفر وفات حضرت رسول اکرم و 29 صفر وفات امام هشتم امام رضا(ع) میباشد...پیشاپیش این روزهای سوگواری را به همه خوانندگان وبلاگم تسلیت میگم،و از امام هشتم و سلطان تمام عالم استدعا دارم،لااقل یکی از پاکترین نخاعی ها را، خصوصآ خانمها مقدم ترند،را شفا عنایت فرمایند. تا ما شیعیان ایران هم خوشحال و از واسطه با نفوذ و قدرت والای آنحضرت در پیشگاه خداوند متعال،بی نصیب نشویم....! امیدوارم این خواسته من محقق بشود و خبرش را از شفا گرفته، یعنی شما عزیز بشنوم و اگاه شوم....! یا الله یا الله یالله.............

43>فصل پاییز92قسمت آخر

سلام به تمامی خوانندگان محترم و خصوصآ همدردان گرامیم....امیدوارم زندگی تون همراه با عشق و امید باشه...! در حالیکه پنج سالو یکماه از نخاعی شدنم میگذره، هنوز به امید راه رفتن دوباره نفس میکشم و هر روز با مشکلات و عوارض نخاعی بودن،دستو پنجه نرم میکنم....! زیرا سیستم دفاعی بدن و جسم ما از کارایی نرمالی برخوردار نیست.و به همین دلیل باید خیلی مواظب علتهایی باشیم که معلولی اضافه بر معلولیتمان ایجاد نشود...! اواخرپاییز بنظر من از اصل زمستان سردتر میباشد. البته این به شرایط جغرافیایی هر شهر و منطقه تفاوت دارد. چند بار بعد از دوش گرفتن دچار سرماخوردگی شدید شدم.از اون موقع به بعد همیشه بعد از حموم میرم کنار بخاری تا بدنم خشک بشه و سعی میکنم با گوش پاک کن، اب داخل گوشهایم را خشک کنم..و با نوشیدن یک فنجان قهوه داغ، خستگیم را به ارامش تبدیل میکنم...! این روزها افتاب را از پشت پنجره اطاقم دریافت میکنم.چون داخل حیاط نسیم سردی هست که تا مغز استخوان نفوذ میکند.این روزها مثل بچه ها با هلیکوپتری که خریدم بازی میکنم.این بازی باعث میشه چند دقیقه ای سرگرم و داخل خونه غلت بزنم چون بارها به دیوار برخورد میکنه و چپه میشه و دوباره باید وسط اطاق قرار بگیره تا اماده پرواز باشه..!عکسهایی از این لحظات گرفتم،تا با شما به اشتراک بگذارم اما سایت ،آپلود فایلهایم مشکل فنی دارد و نتوانستم آنها را آپ کنم...! فردا شب مصادف است با شب یلدا،همون شب چله سنتی خودمون.شب یلدا بلندترین شب سال میباشد که با جمع شدن تمام افراد خانواده نزدیک،در خانه بزرگتر فامیل و با خوردن شام و میوه همراه و برگزار میشود. هندوانه شب یلدا،یکی از پایه ها و اساسی ترین سنبل شب چله،از قدیم بوده و هست...! خیلی ها در این شب فال حافظ میگیرند و برای هر شخص،یکباردیوان حافظ را باز میکنند،و شعر نوشته شده را در وصف فرد مورد نظرمیخوانند...!تمام اداب و رسوم قدیمی را باید پاس بداریم و از برکات ان که صمیمیت و باهم بودن میباشد پیروی کنیم...امیدوارم طول عمرتان مثل شب یلدا بلند و پر از خوشی و صمیمیت باشد..پیشاپیش این شب را به همه دوستان تبریک میگم و آرزو دارم تمام بیماران نخاعی بزودی درمان بشوند و زندگی خوبی را آغاز کنند..! همین لحظه پیامکی از همدرد گرامیم دریافت کردم که تقدیم میکنم به تمامی همدردان عزیزم: سفیدی برف را برای روحتان،سرخی انار را برای قلبتان،شیزینی هندوانه را برای عشقتان،و بلندی یلدا را برای زندگی قشنگتان،آرزومنم...! یلداتون مبارک..! چند روز آینده هم اول ژانویه است و سال نو میلادی میباشد...پیشاپیش این سال نو را که مصادف با اول زمستان است را نیز به همه دوستان تبریک میگم..کریسمس هم به نوعی برای من پر از خاطره میباشد...وقتی بچه بودم عاشق عکسهای طبیعت و چراغونیهایی کریسمس بودم...صحنه این تصاویر حکایت از بارش برف زمستانی و پوشیده شدن پشت بام خونه های شیروانی و درختان کاج و سرو، توسط برف زیاد و روشن بودن چراغهای رومی در شبهای سرد و دیدن خونه ای که لوله بخاری یا شومینه اش،احساس گرمی داخل خونه را تداعی میکرد..! بابا نوئل هم که با اون لباسهای قرمز و کلاه قرمزش، ما رو بیاد عمو نوروز خودمون میندازه...! باری عزیزان: وقتی تنها میشوم و فکر آینده و زندگی معلولانه را تصور میکنم،خیلی برایم درکش سخت و جان فرساست...! وقتی به نبودن مادر و تنها امید زندگیم فکر میکنم، مغزم سوت میکشد...! خدایا تو که چنین درد بی درمانی را بجانم انداختی، لااقل صبر و تحمل این شرایط را هم به من عنایت کن...! خدایا اینو میدونم که بد هیچ بنده ات را نمیخواهی...اما تا تو نخواهی هیچ برگی بی حکم تو از درختی بر زمین نمی افتد...! خدایا خودت میدانی چقدر درد و رنج متحمل شدم، اگر این سزای گناهان من بوده،قبولدارم...! ولی دیگر بس است..! دیگر جانم به لبم رسیده است...! خدایا منم زندگی میخواهم..! منم همسرو شریک غمو شادی میخواهم...! خدایا اگر تو بخواهی، میتوانم روی پای خودم بایستم....! خدایا هیچ لذتی بهتر از این نیست، که با پای خود برای گرفتن وضو گام برداری...! بیا و دنیا را برایم روشن کن،رنگی کن،شیرین کن،سبز کن،...! خدایا خودت میدانی کمتر کسی هست که از من راضی و خشنود نباشد..! خدایا مگر رضایت مردم و بندگانت در پیشگاه تو،جایگاه و منزلتی ندارد...! خدایا نمیدانم رو چی حسابی، تنبیه میکنی و به چه کسانی،وکارهایی پاداش میدهی..! آنان که از نظر ما ظالم و ستمگرند، دارند به زندگی خودشان ادامه میدهند...! آنان که هیچ شرم و حیایی ندارند، هنوزم مشغول عیش و نوشن..! خدایا اگر من جسارتی کردم منو به بزرگی خودت ببخش،چون نمیتوانم  حرف دلم را نزنم...! خدایا من را بخودم واگذار نکن..چون من آدم بشو نیستم...! ....../ تا قسمتی دیگر خدانگهدارتون  عکسها بروز شد

42>فصل پاییز 92قسمت سوم

سوم دسامبر برابر با دوازدهم آذر ماه روز جهانی معلولین را بر تمامی معلولان و همدردان عزیزم تبریک میگویم و سلامتی و کامیابی را از درگاه خداوند متعال برایشان آرزومنم .....

سلام گرم منو در این فصل نسبتآ سرد پاییزی پذیرا باشید.امیدوارم همیشه شادو سلامت باشید و در زندگی تون موفق و از عنصر عشق بی بهره نباشید..بیست و چهارم آذر ماه سال 1392 مصادف شد با پنج سال نخاعی بودنم..یادم میاد پنج سال قبل در چنین روزی آخرین گامها را با پاهای سالم برداشتم. در حالیکه مراسم ازدواجم داشت به پایان میرسید و مهمانان برای صرف نهار آماده میشدند،من بطرف ماشینم قدم برداشتم تا برای تکمیل شدن مراسم عروسی،راهی آرایشگاهی بشوم که عروس خانم آنجا بسر میبرد و برای ملحق شدن به مراسم در انتظار من بود. نشستم پشت رل و حرکت کردم و هنوزم که پنج سال از اون لحظه میگذرد به مقصد و مقصودم نرسیدم.....!!!   خوانندگان گرامی: یک پنج سالی میشنوید ولی این پنج سال عادی نبوده و نیست. به اندازه بیست سال پیرو شکسته کرده منو....اونهایی که تجربه نخاعی شدن را دارند و یا دیده اند درک میکنند دقیقآ منظورم چی هست و چی میگم!!!!!!!!!!   سال اول نخاعی شدن، هر روز و شبهایش پر از درد و رنج و همراه با زجر فراوان و نا امیدی میگذرد. که زبان در توصیف واقعی آن قاصر است...خصوصآ مدتی که بیمار در بخش مراقبتهای ویژه بستری میباشد.چون تجربه تلخ آن روزها و شبها هیچوقت از ذهن انسان محو نمیشود.بنابراین باید بر درب ورودی این بخش نام شکنجگاه ویژه نصب گردد....تا اسم و خدمات دریافتی در هم بگنجد...البته نا گفته نماند که آسیب نخاعی و مغزی، بخودی خود بیشترین سهم را در شکنجه و راههای متداول درمان اولیه و ثانویه دارد....که در اینجا چند نمونه را یادآوری مینمایم:اولین شکنجه، ملاق زدن و غلت زدن ماشینه که آدم خودش بعضی از صحنه ها رو متوجه میشه، و وقتی میخواهی بلند بشوی و از مهلکه فرار کنی، هیچ حس و نایی نداری!! و دردناکترین اینکه وقتی مهره های گردن شکسته باشه، برای کشیدن و جلوگیری از آسیب بیشتر،وزنه ای 15 الی20 کیلویی،توسط قلابی به شقیقه ها وصل میشود که آه از نهاد بیمار درمیاورد. چون تنها عضوی که حس دارد سر بیماراست.!! در مرحله بعد خارج شدن از اطاق عمل و موقع بهوش آمدن بیمار است که خیلی اون لحظه سرد و احساس بی کسی به آدم دست میده!!!خصوصآ وقتی متوجه میشوی که عمل بیفایده بوده و نمیتونی با انگشت دستت اشکهای در حال جاری شدن رو پراکنده کنی !! اشکها بی اختیار میجوشند کاسه چشم پر میشود دیگر جایی ندارد، اشکها راحت ترین راه را انتخاب میکنند،جاری شدن از گوشه چشم، بر روی شقیقه ها! که گاهی وقتها به داخل گوش هم راه پیدا میکنند، اینو حس میکردم!!! و بدترین شکنجه دیگر: تعویض لوله تزریق مایعات به معده میباشد که هر چهار روز یکبار تعویض میشد..این لوله از طریق مجرای بینی به مری و در نهایت به داخل معده میرسید...این عمل بدون بی حسی و بیهوشی انجام میگرفت...و وقتی آبمیوه و مایعات سرد را با سرنگ بزرگ تزریق میکردند، سردی آن بینی را میخاروند...فکر شو بکن انگار با بینی غذا بخوری!!!! و از بخت بد من رگهای ظریف و پنهان،دردسری بزرگ ، برای تزریق خون و سرومهای خونساز و دیگر بود...بازوهایم را کش میبستن تا رگها خودشون رو نشون بدهند..اما با پیدا کردن رگ و وصل کردن آنژوکت،کار تمام نبود.چون اون رگ بیست دقیقه بیشتر دوام نمیاورد و دوباره تکرار و باز تکرار.....حالا با این وجود فکر کنید یک پرستار بد اخلاق و عصبی هم آن شیفت نصیب شما باشد...آن روز یا شب برایم جهنم بود...و یک نمونه دیگر اینکه گیر کردن لوله تنفسی یا همون اینتوپه میباشد! که هر لحظه امکان خفگی وجود دارد و برای رفع این عارضه باید هر چند دقیقه یبار ساکشن انجام داد...همه اینها وقتی به بهبودی بیمار کمک میکند که پرستار بموقع به داد بیمار برسد و اگر پرستار با تجربه نباشد،این بیمار است که باید سختی و زجر بکشد...و یکبار برای خودم اتفاق افتاد،پرستار با اشاره و دیدن حال خراب من برای ساکشن اقدام کرد...بعد از اتمام کار و در آوردن لوله ساکشن،یادش رفت که لوله دستگاه را به لوله داخل دهانم وصل نماید...تا بتوانم با کمک دستگاه تنفس کنم....من فکر کردم پرستار رفته برای من کاری انجام دهد یا چیزی،دارویی بیاورد...همانطور بی صبرانه و با چشمانی گرد در حال خفه شدن بودم...پرستار دیگری متوجه حال خراب من شد...آمد نزدیکم با دیدن چشمها و کبود شدنم فهمید لوله جدا شده..لوله اینتوپه را وصل کرد!!! از این پرستار ممنونم که جان ناقابل منو با کوچکترین حرکت از رفتن به اون دنیا نجات داد...اما حالا کو زبانی، که بخوای از پرستار فعلی تشکر کنی و یا از پرستار قبلی شکایت کنی..!، چطور میخوای پرستار خاطی را متهم کنی..! فقط اینو بگم عزیزان با همین سادگی اکثر بیماران از دنیا میروند..! اما روی کاغذ چه دلایل غریبی وکمبودهای جسمی بیمار،را مقصر اصلی فوت مینویسند که اصلا ربط به از دنیا رفتن بیماران ندارد...! بگذریم  عزیزان درد دل بسیار است و وقت کم!!!!  سالهای دوم و به بعد هم، همانطور با امید به بهبودی میگذرد...اما هر سال که میگذرد امید بیمار برای راه رفتن دوباره کمتر میشود...دیگه توانی واسه ایستادن نیست دیگه نایی واسه قدم برداشتن نیست...با همه این فکرهای منفی و نا امیدانه، بازهم نباید از خدا قافل شد....نباید از پیشرفت علم نا امید شد...! دوستان عزیزم چهاردهم آذر ماه وبلاگم یکساله میشود..در اینجا از همه خوانندگان محترم،بخاطر همراهی و همدردی و تشویق که از طریق کامنتها و پیغامها و ایملهای شما ارسال شده سپاسگزارم..همیشه سعی کردم به نظرات و پیشنهادات خوب عمل کنم و حتی انتقادات رو جوابگو باشم...در این مدت یکساله شدن وبلاگم..افتخار داشتم که تقریبآ24000هزاربار وروردی داشته باشم . که این رقم بدون تقلب و تبلیغ سایتهای معروف بوده است یعنی میانگین معادل روزی 60بار ورودی که این آمار برای گوگل قابل ملاحظه میباشد . چیزیکه برایم مهم و هدفم است خبر رسانی و استفاده دو طرفه از تجربه و خاطرات میباشد. البته امیدوارم روزی برسه که علم پزشکی بقدری در بخش مغز و نخاع پیشرفت کند که هر کسی که دچار حادثه و آسیب میشود به این نوشته های قدیمی احتیاج پیدا نکند و بتواند در روزهای اولیه درمان و با پاهای خود از بیمارستان به خانه برگردد......باز هم از همه شما که کامنت مینویسید و عقاید خود را به اشتراک میگذارید ممنونم ....شادی و سلامتی شما دوستان، آرزوی قلبی من میباشد......تا قسمتی دیگر خدانگهدار> عکسها بروزشد

41>فصل پاییز و مشکلات معلول92

سلام دوستان عزیز و همدردان گرامی...از تمام شما خوانندگان وبلاگم و از کسانی که لطف میکنند و با نوشتن کامنتی باعث دلگرمی بنده میشوند صمیمانه تشکر میکنم....در این روزهای سرد پاییزی که نسبت به شبها خیلی کوتاهتر شده،تنها کاری که میتونم انجام بدم آفتاب گرفتن در ایوان خونه است...هر چه به باغچه ها و درختان توی حیاط نگاه میکنم، دیگه صحنه قشنگی روئیت نمیکنم،سردی ناگهانی هوا باعث شده بیشتر گلها و برگهای درختان، زرد و سیاه شود....لکن قبل از سرمازدگی یک روز زودتر از خواب بیدار شدم و با کمک مادرم از همه گلهای زیبا و تاج خروسهای قشنگ،بذر و تخم  آنها را جمع آوری کردیم،تا بهار سال آینده انشالله اگر زنده بودم توی باغچه ها بکاریم و منظره خوشایندی را بوجود بیاوریم.............! یک روز برای انجام کاری اداری به شهر مشهد رفتم، شاید یکساعت دنبال جای پارکی برای ماشین گشتیم تا بتوانم براحتی از ماشین پیاده بشوم و سوار بر ویلچر شوم،آخر هم مجبور شدیم جایی دورتر از محلی که کار داشتم پارک کنیم و پیاده شوم. از محل پارک ماشین تا اداره با ویلچر گذشتیم،اما نه به این سادگی،چون در مسیر راه پر از چاله و به بن بست برخورد میکردیم،واقعا برای بیمارانی مثل من خیلی سخت و دشوار است چون هیچ جا و راهی برای افراد معلول در نظر گرفته نشده است،راننده ماشین منو همراهی کرد و ویلچرم را رو به جلو میراند....در مسیر راه چاله های زیادی بود که باعث افتادن پاهایم از روی جاپایی ویلچر میشد،سعی میکردم با دستانم پاهایم را به جای که باید باشد برگردانم، ولی دستانم هم از قدرت و توانایی نرمالی برخوردار نیست و نبود...! وقتی کارم را انجام دادم دوباره با همان مکافات به داخل ماشین برگشتم...بیشتر از من راننده اذیت و ناراحت بود...به همین دلیل دیگه قید خیلی از کارها رو زدم، و حتی برای زیارت امام رضا(ع) هم از ماشین پیاده نشدم، همانطور که از خیابان شیرازی رو به حضرت میرفتیم،سلام و عرض ادبی بجا آوردم و برای شفای تمام همدردانم و بیماران دیگر  شفای عاجل خواستار شدم....البته که مشکلات و دشواری زیارت ما بیماران، از منظر خدا و ائمه پنهان نیست...! در طی مسیر برگشت به خانه تمام فکر و ذهنم درباره مشکلات حمل و نقل بیماران و اینکه در این جامعه هیچ جایگاه و حقوقی برای افراد معلول نیست فکرم را مخدوش و مشغول کرده بود...و هر بار که برای کاری یا خریدی به بطن جامعه شهری پا میگذارم،از شدت خستگی و ناراحتی ذهنی برای همیشه از خودم و کشورم نا امید و بیزار میشوم...اگر کشورم مهد تمدن نبود هیچ نمیگفتم.....اگر کشورم دومین تولید کننده نفت در جهان نبود هیچ انتظاری نداشتم....اگر سومین تولید کننده گاز در جهان نبودیم توقعی نداشتم....و مهمتر و والاتر از همه مسلمان بودن،و اسلامی بودن جامعه ماست.... به استناد این خواص و دارایی ها، انتظارات ما معلولین ناچیز و قابل تأمل است .و بر آورده کردن حقوق شهروندی یک معلول،یک امر معمول میباشد.. اکثر کشورهای جهان از این منابع و ذخائر خدادادی بهرمند نیستند و اصلا در قیاس با کشور ما نمیباشند. اما در کشور آنها یک فرد معلول، طرد شده و در انزوا نیست...در تمام نقاط شهر امکانات،برای سهولت رفتو آمد بیماران معلول ائم از اتوبوس و تاکسی و مترو، جایگاه مختص معلولین وجود دارد. در تمام ادارات و فروشگاها و جاهای عمومی برای عبور معلولین با ویلچر جایی در نظر گرفته شده است....در کشور انگلستان برای معلولین، کمک هزینه زندگی و درمان پرداخت میشود. حتی برای کمک به معلول،هزینه کمک پرستاری شبانه روزی ماهیانه پرداخت میشود. در این کشورها معلولین بجز درمان و برگشت به زندگی دغدغه دیگری ندارند...ولی در جامعه ما فقط خانواده نزدیک است که همه گرفتاریهای بیمار را بدوش میکشد و گاهی نیز مشاهده میشود از کمک خانواده هم خبری نیست و خیلی از عزیزان در آسایشگاها بسر میبرند....! این روزها تعداد زیادی از عزیزان برایم ایمل فرستادن و خبر از نخاعی شدن یکی از افراد خانواده میدهند. که برایشان صبر و شکیبایی آرزومندم...!خیلی خوشحالم که نوشته های من برای این افراد مثمر ثمر واقع شده است.و از نوشتن خاطرات و تجربیات من برای رفع نگرانی و ناراحتی عزیزانشان استفاده میکنند...با وجود مشکلات بیماری باز هم خود را موظف میدانم به تک تک این دوستان و همدردان؛ابراز همدردی کنم،و هر کمکی که بخواهند اگر در توانم باشد از هیچ کوششی دریغ نخواهم کرد...از همه دوستانی که با ایمل و پیامک و کامنت ابراز تشکر و قدردانی میکنند،سپاسگذارم و امیدوارم همیشه شادوکامیاب باشید.....تاقسمتی دیگر خدانگهدارتون