35>نخاعی شدن و فصل تابستان1392قسمت دوم

سلام دوستان عزیزوگرامی، به روایتی دوم مردادماه 1392سالگرد تولدمه و 44ساله شدم. همچنین مردادماه 92مصادف است باچهار سال و نه ماه نخاعی بودنم. امیدوارم طاعات و عبادات شما در ماه مبارک رمضان مورد قبول خداوند بزرگ قرار گیرد و در این شبهای قدر دعاهای شما مستجاب گردد. در این شبهای عزیز، چشم تمام آرزومندان، دردمندان و بیماران نخاعی به درگاه حق تعالی و کرامت و بزرگی خداوند متعال میباشد.تابستان امسال گرمو طاقت فرسا است. روزی برای انجام کاری بانکی و خرید عازم بازار شدم، بی خبر از اینکه آن روز گرمترین روز تابستان بود. با کرایه کردن ماشینی به بانک مورد نظر رسیدیم، برای رهایی از زحمت ویلچر سوار شدن با دوستم تماس گرفتم تا جلوی درب بانک حاضر شود.چون ایشان کارمند همان بانک و شعبه بود. چیزی نگذشت ایشان تشریف آوردند و تمام امورات بانکی را انجام داد و برای خرید اقلام دیگر براه افتادیم. از راننده خواهش کردم تا به فروشگاهی برود تا همه خریدها را از انجا تهیه کنیم. اینبار هم از ماشین پیاده نشدم و تمام زحمات به گردن راننده افتاد.بعد از خرید بطرف خانه عزیمت کردیم نزدیک ظهر شده بود آفتاب سوزان چهره نازک نارنجی منو رنج میداد....وقتی به خانه رسیدم مثل یک جسد درازکشیدم و ضعف کردم. برای چنین مواقعی از آب پاش دستی استفاده میکنم چون هم انگشتان دستم کار درمانی میشود و دیگر اینکه آب مثل شبنم و نزمه باران احساس خوب و طراوتی بهاری به من میدهد.....چند روزی هست که خیلی تنبل شده ام و شبها برای ورزش بیرون نمیروم.....اصلآ حس و حالش نیست...حالم دگرگون شده و تمام برنامه هایم بهم خورده فقط میخورم و میخوابم و وقتی هم که بیدارم پیامک بازی و تلویزیون میبینم.....خدا این دوستهای ناباب رو از من نگیره......اگر اینها نبودند باید چکار میکردم....قلب و دلم هم پاک شده از آرزوها و امیدها......مثل یک کاغذ سفید میماند....چیزی برای نوشتن ندارم.....حتی خطهای موازی روی کاغذ ناپدید شده انگار کاغذ نقاشی دستم گرفتم....!!!!!!!!!!!!!!!  تنها بحثی که فعلا در ذهنم خطور کرد نصیحت و نظر بنده در رابطه با درمان و قبول اتفاقی است که برای دوستان و همدردانم رقم خورده....چون واقعآ دلم میسوزه و میدانم که در این مسیر طولانی که به امید بهبودی طی میشود چه ناگواریهایی در پیش است.....قبل از هر چیز باید صبر و شکیبایی داشته باشید.....و با امید و تلاش، خود را بیمه کنید....در رابطه با درمان،گول تبلیغات و فیلمها و حرفهای قشنگ را نخورید....به قول معروف وقتی میبینید یک چیزی یک حرفی خیلی شیرین و فوق العاده است باور نکنید.....! در این چند سال که در بستر بیماری بودم همیشه به اخبار ایران وجهان و پیشرفتهای علمی گوش میدهم ....و میدانم که بخاطر پول، هر کسی یا حتی یک کشوری، گاهی برای جلب توجه کشورهای دیگر و نشان دادن پیشرفت دروغین، تبلیغات میکنند.....هر کسی به نوبه خود در این تبلیغات دروغین سهمی دارد و فقط برای رسیدن به اهداف خود تلاش میکنند....برای مثال دکتر وزیری تبار که در کانالهای برون مرزی ظاهر میشود. ادعا دارد که با روش کشت سلولهای بنیادی بیش از صد بیماری لاعلاج را درمان میکند....کمپانی خودشون را خیلی بزرگ و پیشرفته منعکس میکنند..و برای تحویل دارو برنامه و سلسله مراتبی را بازگو میکند...و با نشان دادن چند عکس آماتور طبی و فیلمهای بچه گانه انیمیشن, عده زیادی از بیماران بیچاره و ساده را شکار میکند. هزینه های دارو را معادل چهار هزار دلار دریافت میکند و برای تحویل چند پکیج از قرصها و داروهای ساخته شده از گیاهان دارویی(گچی) ماه ها باید در انتظار بمانیم....پس باید نتیجه بگیریم که اگر کمپانی ایشان بزرگ شده و بیشتر کلاه میگذارد..بخاطر ساده بودن و ناچار بودن و پول دار بودن عده ای از ما بیماران بدبخت است....دیگر اینکه صاحب تلویزیون به هدف خود که پول است میرسد و هیچ مسؤلیتی در قبال کذب بودن حرفهای دکتر ندارد....و مثال دیگر همین کرمهای حلزون است که حتی از رسانه دولتی خودمون تبلیغ شد..و به تقلبی بودن آن پی بردند....حالا این کرم چیزی نیست که از روی ناچاری خرید کنیم و هر کسی که چنین کرمهای گران قیمتی مصرف کندحتمآ پولش را براحتی پیدا میکند....! دکتر وفا در زنجان مطبی دارد (مغازه) و با استفاده از سوزنهای طبی و برق، افراد و بیماران زیادی را هر روز بدون گارانتی و تضمین به چالش کشانده...اهالی و کسانی که مسکن کافی در اطراف و نزدیک مطب دکتر بی وفا دارند نانشان تو روغنه، چون بیماران امیدوار باید ماه ها و گاهی سالها در آنجا زندگی کنند....و با اطلاعات جدیدی که دارم اکثر بیماران ناراضی به خانه خود برمیگردند...من خود را مسؤل میدانم که حقیقت را بیان کنم چون خودم بیمار نخاعی هستم و در این چند سال تجربه هایی کسب کرده ام....از تمام همدردانم و خانواده های محترم آنها خواهش میکنم قبل از هر اقدامی برای درمان و خرید تجهیزات پزشکی و توانبخشی، تحقیق و تفحص کنید..و فعلآ باید به قدرت و توانایی و تلاش خود متکی باشید و هر روز ساعتی را به ورزش و توانبخشی اختصاص دهید تا عضلات و ماهیچه ها تحلیل نرود و از پوکی استخوان در امان بمانید تا انشالله به زودی درمان قطعی کشف شود.....و از اطرافیان بیماران نخاعی میخواهم که به بهداشت،وسلامتی پوست بیمار دقت و توجه داشته باشند تا خدا نکرده به زخم بستر دچار نشوند زیرا آثار زخم و شکستگی و بریدگی برای همیشه باقی میماند..../ با تشکر     خدانگهدارتون

34>نخاعی شدن و فصل تابستان1392قسمت اول

سلام دوستان و خوانندگان گرامی، قبل از هر چیز باید بخاطر چشم انتظار کشیدن برای خواندن پست جدید از شما سروران عزیز عذر خواهی کنم، از آمار بالای بازدید کنندگان میشود به این نتیجه رسید که علاقه مندان ارادت خاصی دارند. هرچند که دلیل سهل انگاری قطع بودن تلفن و متعاقب آن وصل نشدن اینترنت بنده بوده است. لذا چند روزی از روی اجبار دوری شما دوستان را تحمل کردم. به هر حال در خدمت شما هستم با رسیدن فصل گرم تابستان و گذشت چهار سال و هشت ماه نخاعی بودن. روزها، ماهها، و سالها مثل برق و باد میگذرد، اما پیشرفت و بهبودی حاصل از زحمات روزانه به نسبت گذر زمان بقدری ناچیز و غیر قابل دیدن است، که قطره های اشک نا امیدانه از گوشه چشمهای سو کشیده ام جاری میشود.....اشک......اشک...اشک..اشک.جویباری از غم، نمیخواهم مانع گریه ام بشوم چون تنهایم، کسی نیست اشکهایم را پاک کند.......کسی نیست صدای شکستن قلبم را بشنود، میتونم فریاد بزنم، فریـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــاد، خدایـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــا، بعضی وقتها که مادرم نباشه گریه میکنم، غمهای انباشته دلم رو خالی میکنم. هر کسی که نخاعی باشه یا مشابه این بیماری داشته باشه امکان نداره این احساس منو تجربه نکرده باشه، با همه این حرفها وقتی به گذشته نه چندان دور فکر میکنم، باز هم خدا رو شکر میکنم و سپاسگذارم. چند روز قبل خبری از تلویزیون بی بی سکینه شنیدم، که باعث شد امیدواریم به علم و تکنولژی بیشتر شود. در کشور ژاپن دانشمندان طب پزشکی با استفاده از تکنولژی کشت سلولهای بنیادی موفق شدند کبد انسان بسازند، اگر به تولید انبوه برسد دیگر نیازی نیست بیماران در انتظار اهدا عضو بمانند....همچنین از این روش در آمریکا برای درمان ایدز به موفقییتهایی دست یافته اند.....با اینکه این خبر هیچ ربطی به بیماران نخاعی ندارد ولی میشود استنباط کرد که دنیا بیکار ننشسته و هر روز امکان دارد برای درمان آسیبهای نخاعی هم پیشرفتهایی حاصل شود به امید آن روز....! به نظر من دولت آینده باید برای درمان این بیماری بودجه ای و همچنین کارگروهی را در نظر بگیرد همچنانکه برای انرژی هسته ای و مزایای آن هزینه گزافی از بیت المال صرف ایاب ذهاب مهندسین روسی میشود تا نیروگاه اتمی بوشهر سرپابماند...انرژی هسته ای خیلی خوبه و برای تهیه دارو هم مورد استفاده قرار میگیرد. لکن از دولت تدبیر و امید انتظار داریم به داد دل ما بیماران نخاعی برسد. و اینکه تابحال کسی حرفی نزده و شکایتی نداشته بخاطر این است که بیماران نخاعی خیلی مظلوم هستند چون نه پایی واسه رفتن به جایی دارند و نه دستی واسه مشت کردن و فریاد کشیدن. در عوض بجای کنترل عوامل منجر به نخاعی شدن،  که اکثرا با تصادفات جاده ای صورت میگیره، با تولید انبوه خودروهای داخلی و موتور سیکلتهای نامرغوب که از استانداردهای جهانی بدور میباشد، به ادامه و ازدیاد این بیماران کمک میکند، که  هم برای بیماران هزینه های بالایی دارد و هم برای کشور مشکل اقتصادی ایجاد میکند.......در این میان عده ای سودجو از فرصت استفاده کرده و مثل زالو باقیمانده خون و رمق بیماران را ناجوانمردانه میمکند....دکتری در مشهد اسم و آوازه اش حتی از کشورهای خلیج فارس  بیمارانی را بسوی خود کشانده....این دکتر که ادعا میکند پا درد و کمر درد و افراد فلج را درمان میکند شش ماه باید صبر کنید که نوبت ویزیت برسد...خودم یکی از این بیماران صید شده ایشان میباشم..وقتی نوبتم شد وارد مطب دکتر شدم...بدستور دکتر روی تخت دراز کشیدم و منتظر معجزه او بودم ...چهار شاخه ای را روی رگهای اعصاب پشتم و کمرم گذاشت...و گفت بلند شو بشین روی ویلچر، لپ منو گرفت و کشید و همزمان فرمود نگران نباش خوب میشوی...با خودم گفتم ای بابا تا حالا کجا بودی دکتر جون؟ کاش زودتر به دیدارت میامدم....لیستی نوشت و داد دست همراهم....در این لیست از دارو خبری نبود...رنده کردن یک سیب درختی و اضافه کردن دو قاشق عسل و یک پیاله ماست شیرین و مخلوط آنها برای صرف صبحانه هر روزم چیز بدی نبود...کار دیگر خریدن چند شیشه عرق آویشن بود که باید روزی یک ساعت کف پاها رو توی ظرف آبی که دو لیوان عرق آویشن داشت میگذاشتی....و دیگر اینکه باید روزی دوبار از پس گردن تا پاشنه پا رو با سشوار گرم کنید و با روغن زیتون ماساژ بدهید...جالب اینکه تمام این مواد را برای اکثر بیماران تجویز میکرد....بعد از چند ماه خوردن این مخلوط و معجون هیچ نشانه ای از بهتر شدن ندیدم....باز هم خدا به این دکتر خیر بدهد که با یکبار خوابیدن روی تخت، بیمار را خلاص میکند.....و به وقت بیمار اهمیت و نسبت به هزینه های بیمار منصفانه عمل میکند...دکتری در زنجان ادعای درمان به روش طب سوزنی برای بیماران نخاعی دارد....ایشان هر بیماری را پس از معاینه نمیپذیرند و برای معاینه اولیه یکصدهزار تومان و برای ادامه درمان که هر روز ادامه پیدا کند جلسه ای بیست هزار تومان دریافت میکند....بیماران نخاعی از هر کوششی برای دوباره راه رفتن دریغ نمیکنند...و اکثر بیماران محترم به امید درصدی بهبودی به آن دیار کوچ میکنند و گاهی یکسال و دوسال خود و خانواده خودش را همراه و همگام میکند تا بلکه بتواند لا اقل با کمک عصا هم که شده قدمی بردارد.....و برای این درمان هزینه های زیادی را متحمل میشوند.........من شخصا نه توانایی تامین هزینه های این روش درمان را دارم و نه کسی را دارم که بیکار باشد و منو اینجا ببرد....فقط تنها راهم و تنها امیدم قدرت بدنی خودم میباشد و کمک خدا که بتوانم دوباره روی پاهایم بایستم.....و از خدا عاجزانه تقاضا دارم در این ماه مبارک رمضان به همه بیماران صبر و امیدواری بدهد تا همه با هر روشی که برایشان مقدور میباشد به سلامتی و آرزوی خودشان برسند.....در این روزها که هوا خیلی گرم است تا غروب آفتاب در اطاقم نشسته و به فکر فرو میروم . و نتیجه این افکار اهداف بزرگی هست که در سر دارم .....اولین و بزرگترین آن دوباره راه رفتن میباشد..دومین هدفم رسیدن به عشقم و آغاز یک زندگی دوباره است...سومین هدفم ساختن یک مجموعه مسکونی و مناسب سازی شده برای افراد و خانواده معلولین میباشد که از شهرهای دور برای زیارت امام هشتم (ع) به مشهد مقدس تشریف می اورند. زمینی یک هکتاری با سوئیت های کامل ومجزا محوطه بزرگ و پر از گل و درخت و چمن. که بطور رایگان به معلولین اختصاص یابد.....چهارمین آرزوم ورزش و تمرین رفتن و در نهایت مدال آوردن در پاراالمپیک میباشد........همه این هدفها و آرزوها بستگی به آینده و رفع موانع کوچکتر دارد که برای حل آنها تلاش خواهم کرد............از شما دوستان هم تقاضا دارم برای رسیدن به اهداف و آرزوهایم دعا کنید.....متشکرم تا قسمتی دیگر خدانگهدارتون

33>نخاعی شدن و بهارسال1392قسمت دوم

با سلام مجدد خدمت دوستان و خوانندگان روشن و خاموش و همدردان محترم. قسمت دوم فصل بهار را به عرض شما میرسانم. اول خردادماه92مصادف است با چهار سال و نیم نخاعی بودن و تلاش مستمر. این روزها با کمک برس و واکر ساخت خودم یک ساعتی را داخل حیاط خونمون ورزش میکنم. همانطور که به سختی راه میروم به باغچه ها سر میزنم و با گلهای زیبا حرف میزنم شاید شما فکر کنید دیوانه شده ام ولی تنها چیزی که به من امید زندگی میدهد همین نعمتهای قشنگ خداوند است...وقتی خیلی خسته میشوم روی جایگاه واکر مینشینم و به تماشای گنجشکها مشغول میشوم دیدن این صحنه ها که گاهی دعوا و مشاجره بین آنها است و گاهی شادی و جست و خیزهای عاشقانه منو به فکر فرو میبره.....! روزها بخوبی میگذشت اما شبها برای دفع ادرار با مشکل مواجه شدم...برای رفع این مشکل به کیسه قرصهای بازمانده از دوران سخت رجوع کردم. همه قرصها رو بررسی کردم. تنها قرصی که برای درمان و عفونت ادراری مشاهده کردم، آقای کوتریموکسازول بود...! چند روز به خوردن این قرص ادامه دادم ولی از آقای کوتریموکسازول بخار و عرضه ای ندیدم.....! ناچار با مادر عزیزم راهی شهر شدیم تا به دکتر مراجعه کنم. زنداییم برای بردن ما به خونشون با ماشین آمد....وارد جاده اصلی شدیم و همه جا پر بود از عکس و پوسترهای تبلیغاتی...هیچکدام چهره آشنایی نداشتن چون آنها برای نشستن بر کرسی شورای شهر تبلیغ میکردند.....وقتی به شهر رسیدیم گلو و چشمهایم به شدت میسوخت ..در همان لحظه تصمیم گرفتم به هیچکدام از کاندیداهای شورای شهر رآی ندهم. چون اکثر آنها حرفها و قولهای غیر واقعی میدهند. و برای آلودگی هوا و مناسب سازی معابر و جاهای عمومی که معلولین رفت و آمد میکنند هیچ اقدامی نکرده اند و نمیکنند.....و میدونم همه شرکتها و موسسه های دولتی و خصوصی که در انجام فعالیتهای معلولین فعال هستند از سر دلسوزی نیست و اقداماتی که انجام میدهند فقط برای گرفتن حقوق و امتیازاتی از سازمان بهزیستی میباشد. خود سازمان بهزیستی که بودجه دولتی دارد و خیرین هم کمکهای فراوانی میکنند چه گلی به سر ما زده که آنها بزنند؟ چه کار اساسی برای رفاه معلولین انجام داده اند؟ تنها کسی که از معلولین یاد کرد نامزد ریاست جمهوری جناب آقای روحانی بود...ولی باید جوجه را آخر پاییز شمرد چون خیلی از آنها را گربه میخوره...و بعضی از آنها رو مادرش که همان ولی آنها هست بخاطر تمکین نکردن، نوک میزنه و باعث مرگ آنها میشود......! لطفا در مورد جوجه ها و مادرشون کامنت ننویسید...اونها رو به خدا واگذار میکنیم.....! داشتم از دکتر مینوشتم...رسیدیم خونه دایی عزیزم شکر خدا آسانسور داشت و به همین علت اونجا رو برای تلپ شدن انتخاب کردیم....با منشی دکتر مربوطه تماس گرفتم و برای فردابعداز ظهر وقت داد.....چون چشمهایم میسوخت ویلچرم را بطرف حمام هدایت کردم...وارد که شدم چشمم به جکوزی افتاد. هوس کردم آب تنی کنم....وقتی پر آب شد به آرامی از روی ویلچر داخل جکوزی شدم....یک ساعتی آب بازی کردم بعد دوش گرفتم خارج شدم...بدنم گرمو داغ شده بود طاقت گرما نداشتم رفتم روی تخت دراز کشیدم و کولر گازی را روشن کردم....درست زیر کولر بودم . همه خواب بودند ...رنگ نوشته های روی ریموت کنترل کولر پاک شده بود نتونستم یعنی بلد نبودم درجه سرماشو کمتر کنم....بدنم یخ کرد وقتی خواستم بلندبشم بدنم خشک و منجمد شده بود...گفتم خدایا این چه کاری شد خواستم ابرومو درست کنم چشمم کور شد... در ضمن پوست پشت هر دو پایم وقتی داخل جکوزی بودم آسیب دیده و زخم شده بود...این خاطرات بی معنی رو مینویسم تا برای همدردانم مفید واقع شود و اشتباهات منو تکرار نکنند....خلاصه بگم فردا بعد از ظهر شدو راهی مطب دکتر شدیم.....مطب دکتر زیر زمین بود و پله های زیادی داشت...باکمک چند نفر دیگر پایین رفتم....خدمت دکتر رسیدم و پس از بررسی، سونوگرافی و چند آزمایش خون نوشتند.....دیگه برای رفتن به سونو و آزمایش فرصتی نبود به خونه برگشتیم و فردا دوباره عازم آزمایشگاه شدیم...بعد از اتمام کارها به خونه برگشتیم و استراحتی کردیم تا به زیارت امام هشتم ع مشرف بشویم....با خانواده خواهرم راهی حرم شدیم....وقتی به خیابانهای نزدیک حرم رسیدیم....همه جا را بسته بودند تا ماشینها تردد نکنند...چون شب ولادت بود و خیلی شلوغ شده بود...دامادمون کلافه شده بود و فرمودند برگردیم....ولی من مخالفت کردم و گفتم به دوستان مجازی قول دادم که بروم زیارت و به نیابت همه آنها زیارت نامه بخونم و برای سلامتی و شفای بیماران دعا کنم....خودم صندلی جلو نشسته بودم و چون کوچه های منتهی به حرم را از قبل میشناختم از دیوار پلیس راهنمایی گذشتیم.به هر صورت بود از کوچه های باریک بازار سرشور گذشتیم و به میدان بیت المقدس(فلکه آب) رسیدیم...و به پیشنهاد من به زیر گذر حرم وارد شدیم تا به پارکینگ شماره سه برویم...چون پارکینگ شماره سه همکف میباشدو در مجاورت حرم قرار دارد و از اسانسور و پله برقی خبری نیست و راحت میتوانید از ماشین پیاده و سوار ویلچر شوید و حتی معلولین عزیز به تنهایی وارد صحن حرم مطهر شوند...بعد از سلام دادن به سلطان علی ابن الموسی الرضا (ع) رفتم بطرف ضریح طلایی که اکثر بیماران خود را در آنجا بوسیله طنابی نازک دخیل میکنند و انتظار شفا دارند....وقتی به پنجره طلایی چشم دوختم به یاد تک تک دوستان افتادم و همه آنها را با نام و نشان خودشان به زبان آوردم و برای بیماران عزیز شفای عاجل و برای دوستان سالم سلامتی و باز شدن گره های ناخوش زندگی را طلب کردم...موقع دور شدن از پنجره طلایی به افرادی که دخیل شده بودند نگاهی کردم، اکثرا بچه ها بودند و مشخص بود دردهای صعب العلاج داشتن والدین آنها در کنارشان به دعا کردن و صلوه فرستادن مشغول بودند وقتی به رخسار و قیافه های ملتمسانه آنها نگاه میکردم، دیگر از خودم یادم رفت..و خود را شرمسار یافتم...از خدا و امام هشتم خواستم اگر شفایی وجود دارد به انها هدیه کند....چون از لهجه،قیافه، و از لباسهای انها مشخص بود از شهرها و روستاهای دوردست به امید شفا آمده اند......نزدیک سقاخونه آمدم و ظرف آبی میل نمودم..جاتون خالی بوددوستان...از جاهای مختلف عکس گرفتم تا شما هم با دیدن این عکسها حالو هواتون حرمی بشود.....در قسمت عکسهای مرتبط با من ببینید...............تا قسمتی دیگر خدانگهدار

32>نخاعی شدن و بهار سال1392قسمت اول

سلام به تمامی دوستان و همدردان عزیزم، فصل بهار سال 1392مصادف شد با چهار سال و چهار ماه نخاعی بودنم، مثل همیشه در کنار سفره هفت سین نشستیم و منتظر تحویل سال نو شدیم، با تحویل سال نو با خانواده روبوسی کردم و عید رو به همدیگر تبریک گفتیم، قرار بود به همراه خانواده خواهرم به مسافرت بروم، تا شاید زنگها و غمهای دلمون را پاک کنیم، اما چون شوهر خواهرم کارمند هستند و شغلشون ایجاب میکنه در تعطیلات کشیک باشند این مسافرت به تعویق افتاد، بنابراین نشستم تو خونه و منتظر مهمانهای عیدانه شدم....پانزده روز سخت را تحمل کردم زیرا مجبور بودم ساعتهای طولانی در مقابل مهمانها مودّب بشینم. تصمیم گرفته بودم بعد از تعطیلات با جدّیت ورزش و توانبخشی را ادامه بدهم، برای همین منظور از برادرم خواستم پارالل کوچکی شبیهه واکر برایم بسازد تا بتوانم داخل اطاق و بیرون از آن استفاده کنم. این وسیله که خودم اختراع کردم چند خصوصیت داشت،اول اینکه کوچک و سبک بود و میتوانستم با دستهای ناقص بلندش کنم و با هر قدم و گام به جلو آن را حرکت دهم و دیگر اینکه جایی برای نشستن در نظر گرفتم تا در مواقع خستگی روی آن بشینم و استراحت کنم.....با استفاده از چند متر لوله سبک و یک دستگاه کوچک جوشکاری این وسیله را ساختیم.....برای اولین بار که از این وسیله استفاده کردم خیلی راضی بودم و با شوق زیاد به ورزش و راه رفتن ادامه دادم، روز اول داخل اطاق راه رفتم و زود خسته شدم ولی روز دوم بیشتر کار کردم و عجیب خسته شدم، بعد از چهار سال نخاعی بودن برای اولین بار بدنم خیس عرق شد. دقیقاّ شباهتی داشت با زمینهای بایر و کویری که سالها باران و آب بخود ندیده بود. به علت تعریق زیاد تشنه شدم، اما کسی خونه نبود که برایم آب بیاورد، داشتم هلاک میشدم. سعی کردم هر طور شده خودم را به آشپزخونه برسونم و آب بخورم. با زحمت زیاد و تشنگی طاقت فرسایی به یخچال نزدیک شدم و ظرف آب را برداشتم و نوشیدم......! مدتها بود بدنم اینقدر تحرک را بخود ندیده بود درون گلویم در عین خشکی، بیرون گرم و خیسی داشت. با خوردن آب سرد گلویم منجمد شد و تارهای صوتی آن، صدایی مبهم و غیر قابل شنیدن را تولید و عرضه میکرد.....دومین روز تلاش و خوشحالیم تبدیل شد به سرماخوردگی و یآس...اما تاثیری در هدفم ایجاد نکرد. بعد از چند روز دوباره سوار واکر شدم و به راهم ادامه دادم. این دفعه تصمیم گرفتم بروم توی حیاط چرخی بزنم.....با پاهای لرزان و خسته گام برمیداشتم و هر وقت خسته میشدم استراحت کوتاهی میکردم.....یک دور کامل کنار باغچه راه رفتم و برای رفع تشنگی از آب معمولی که زیاد سرد نبود میخوردم.....همیشه قبل از راه رفتن ظرفی دو لیتری آب را به لوله واکر آویزان میکردم.......مدتی گذشت حس کردم دیگر نمیتوانم مثل قبل روی تشک راحت بشینم چون سوزش در ناحیه نشیمنگاه اذیتم میکرد....حس کردم دارم به زخم بستر دچار میشوم....شبها به پهلو میخابیدم و تا صبح چندین بار به پهلو راست و چپ میگشتم..روزها هم که از خواب بیدار میشدم نمیتوانستم بشینم،مجبور بودم دراز بکشم.چندین روز و شب گذشت همچنان درازکش باقی موندم....ولی سوزش و خارش التیام نیافت......حوصله و فرصت و وسیله برای دکتر رفتن نداشتم خیلی از زخم بستر گرفتن میترسیدم و مجبور شدم با همدردانم مشورت کنم....یکی از دوستان مالیدن روغن زیتون را معرفی کرد. چند شب این کار را انجام دادم ولی زیاد در بهبودی تاثیر نذاشت.یکی دیگر از دوستان پماد آلفا را توصیه کرد. چند بار استفاده کردم متوجه شدم سوزش موضع کمتر شد و بعد از مدتی توانستم راحت بشینم و صبحانه بخورم.....وقتی مشکلم کاملا رفع شد دوباره شروع به ورزش کردم و با کمک برس و واکر داخل حیاط راه رفتم.....خسته که میشدم مینشستم و به گلهای توی باغچه حیاط خیره میشدم تا انرژی بگیرم....عضلات پاهایم توان زیادی نداشت شب که میخوابیدم از درد پا تا صبح بیدار بودم......واقعا که مقابله با این بیماری سخت و طاقت فرساست.بیش از حد هم که تلاش کنی عوارض دیگری به سراغ بیمار میاد که خیلی ناگوارتر از اصل بیماری است.....ولی چاره ای نیست باید زمان بگذرد .....تا آن زمان و قسمتی دیگر به خدای بزرگ میسپارمتون.......چون امروز انتخابات بود باید عرض کنم تا وقتی جامعه ما گول دیکتاتورها را بخورند وضع زندگی ما از این بهتر نمیشه....والسلام    

31>نخاعی شدن و زمستان سال 1391

سلام خدمت دوستان و خوانندگان عزیزم...امیدوارم شاد و سلامت باشید..دیر اومدنم تقصیر من نبود بلکه مشکلات فنی باعث و دلیل اصلی تاّخیرشد...اواخر پاییز سال 91 هوا خیلی سرد شده بود.از سالروز نخاعی شدنم (چهار سال) یه ماهی میگذشت دیگه نمیشد توی حیاط تمرینات و توانبخشی انجام داد....اما با خودم عهد بسته بودم تلاش کنم در هر شرایطی...به همین دلیل پارالل سه متری که در قسمت عکسها مشاهده کردید را به داخل اطاقم آوردند....البته باید حقیقت رو بگم چون بیشتر خوانندگان از همدردان محترم هستند..در این مدت چهار سال بیماری و خونه نشینی تجربه های زیادی بدست اوردم....برای مثال متوجه شدم این بیماری به علت طولانی بودن مسیر درمان، درمان که نمیشه بیان کرد بهتر بگم تلاش و بردباری تا رسیدن به یک راه رفتن ناقص شبیه چارلی چاپلین،هر روز حتی هر ساعت بیمار از نظر روحی و روانی و تصمیم های گرفته شده دچار شک و تردید میشود...لحظه های بانشاط و پرانرژی را تجربه کردم که باعث خلق صحنه های عجیبی شد مثل سینه خیز رفتن در حالی که زانوها و مچ دستها زخم شده و در حال خونریزی بود ولی از تلاش دست نمیکشیدم.....دقیقاّ عکس این موضوع هم متناوباّ پیش میامد و با بروز بحرانهای ناگوار در زندگی روزمره و پیدایش و پیامدهای ناشی از بیماری، لحظه هایی هم وجود داشت که به همه اطرافیان گیر میدادم، چون دلیل خستگی و در نهایت ناکامی خود را نداشتن و فراهم نکردن امکانات توسط آنها میدانستم. بعضی مواقع با خودم فکر میکنم، میبینم چقدر این بیماری میتونه در تخریب شخصیت بیمار موثر باشه، همچنین در اندام بیمار بیشتر قابل ملاحظه است. این موارد برای شخص من در رابطه با شخصیتم و رفتارم زیاد ملموس نیست اما در بحث اندام و اعضای تشکیل دهنده موثر بوده، خب بیشتر این نقایص مربوط به بی توجهی تیم پزشکی در اوایل بیماری و بستری بودن شکل میگیره..زیرا متاسفانه در داخل اطاق عمل به چشم یک فوت شونده به بیمار نگاه میکنند. اکنون احساس میکنم پای چپم لاغرتر از پای راستم هست، در حالی که عصب و احساس پای چپم بهتر از پای راستم هست. سینه فراخی که روزی با کار و ورزش ماهیچه ای شده بود، الان که مشاهده میکنی دنده های قفسه سینه مثل پله های نردبانی کهنه و فرسوده ای است که در گوشه حیاط به فراموشی سپرده شده.به علت ضعیف بودن عصب مربوطه که با ورزش هم نمیشه ان را به حالت اولیه در آورد.....در موقع عمل، قسمتی از لگن را میتراشند تا استخوان نرمه هایی برای ترمیم جای شکسته گردن یا کمر بردارند، ولی لگن منو طوری تراش داده اند که جای آن استخوان رشد کرده و شبیه لبه شمشیر گشته.....گردنم را از جلو سوراخ کردند تا هر بیننده ای فکر کند تیری از گردنم گذشته....نمیدونم چرا بعد عمل موهای سرم شروع به ریزش و سفید شدن کردند.....اما همه این موارد زیاد برایم مهم نیست و نمیزارم در هدفم که راه رفتن دوباره است خللی ایجاد کند.....بگذریم داشتم از بهانه گیری های خودم میگفتم. وقتی پاییز تمام شد و زمستان سر رسید دیگه تو حیاط نمیرفتم ورزش کنم چون سرما را بهانه میکردم ....و روزها گذشت تا کسی پیدا شد، پارالل را داخل اطاق آوردند ...چند شب اول زیاد تمرین و ورزش کردم، بطوری که بعد از ورزش و استراحت بدنم به کلی منجمد شد و دیگر نتوانستم ادامه بدهم....به علت ضعیف بودن بدن و کم حرکت دادن اندام این عوارض سریع تبدیل به سرماخوردگی شد.....با خوردن آنتی بیوتیک و قرص های تجویز شده توسط خودم بیماری را کنترل کردم و بعد از یک ماه بهبودی حاصل شد اما توان و نایی برای ادامه تمرینات نداشتم چون سرماخوردگی و خوردن قرص های مربوطه بدنم را ضعیفتر کرده بود...با خودم عهد کردم سال 92 را با تلاش و امید بیشتر شروع کنم .....بیمارانی مثل من فکر کنم همه همینطور خود را تبرئه و تلاش برای راه رفتن را به وقت دیگری محوٍِّل و موکول میکنند....زیاد هم قابل سرزنش نیست چون متوجه شدم وقتی بیمار از همه نظر نرمال باشه خودبخود به جنب وجوش در میاید و به تلاش خود ادامه میدهد..... زمستان سال 91 را به این صورت گذروندم و تا قسمت بعد که خاطرات سال 92 را به نگارش در بیاورم شما را به خدای بزرگ میسپارم.....در حالی که این پست را تایپ میکردم خبری شنیدم، فکر کردم برای شما هم جالب باشه ...در اخبار شنیدم خانمی خارجی در حالی که باردار بوده میره توالت ولی از بخت بد در همان موقع فارغ میشود، و طفلک نوزاد بدشانس می افته تو توالت و بخاطر اینکه زیاد کوچک بوده از لوله توالت رد میشه و میره تو لوله گیر میکنه....مادرش متوجه میشه و سریع با آتشنشانی تماس میگیره....آنها برای سالم در آوردن نوزاد مجبور شدند دیوار را تخریب نموده و لوله را از کنار دیوار برش داده و به همراه نوزاد آن را به بیمارستان منتقل کردند و در بیمارستان لوله را به آرامی تکان دادند و نوزاد را سالم بیرون آوردند و داخل دستگاه گذاشتند تا چند روزی مراقبت های لازم صورت گیرد.....باور کنید همین نوزاد که با این شرایط متولد شده شاید یه روزی رئیس جمهور کشورش بشود......در آخر یک توضیح درباره کامنت های شما عزیزان بدهم ...توجه داشته باشید در فضای مجازی همه چیز امکان دارد،من واقعا نمیدونم طرف مقابلم یا مخاطبم حتما خانم هست یا آقا، چون نوشتن و تایپ هر اسم و مشخصاتی ممکنه  ! نمیدونم انسان معمولی و ساده هست یا شیطون و بلا....افراد حقیقی هستند یا حقوقی .....پس انتظار نداشته باشید به غیر ازموضوعات وبلاگ به سوالهای دیگر جواب درست بدهم ...اعتماد و شناخت باید دو طرفه صورت بگیرد، چون شما عزیزان خاطرات من را مطالعه کردید و تا حدودی از زندگی خصوصیم مطلعید با خیال راحت نظر میدهد و برای شما جای هیچ نگرانی نیست...!  اما به من حق بدهید تا حدی محافظه کار باشم.....دوستانی هستند که ایمل آدرس ندارند و مجبورند برای نظر دادن و انتقال احساس خود از طریق پیامک و تماس،محبت خود را نشان بدهند و خیلی ها هستند که دوست دارند صمیمی تر باشند! و من با تمام این گروهها مشکلی ندارم. یکی از این افراد همدرد محترم و عزیزی از شیروان است که وبسایتی را معرفی کردند، فکر میکنم شاید برای شما دوستان لازم و جالب باشدpishbarande.ir  این سایت را لینک میکنم برای استفاده همدردان عزیزم/       خدانگهدارتون